PLP1 locus. Clinically, it presents with developmental delay, nystagmus and, spasticity, supported by neuroimaging in which the defect of myelination is evident. We present a series of seven Colombian patients diagnosed with this leucodystrophy, describing their genotypic and phenotypic characteristics and heterogeneity.Pelizaeus Merzbacher Disease (PMD) is an X-linked developmental defect of myelination that causes childhood chronic spastic encephalopathy. Its genetic etiology can be either a duplication  or a punctual mutation at the  All patients included were male, 6 months to 16 years of age. Mean age at onset of symptoms was 8 months. Mean age at diagnosis was 5 years 5 months, being classic PMD most frequently diagnosed, as compared to the connatal phenotype. All cases had a primary diagnosis of developmental delay on 100%, and in 28.7% of cases, early onset nystagmus was described. 85.7% of patients had spasticity, 71.4% cerebellar signs, 57.0% hypotonia, and 28.5% had an abnormal movement disorder. Only three patients were able to achieve gait, though altered. In the two patients who had a diagnosis of connatal PMD maturational ages in danger zones according to the WHO Abbreviated Scale of Psychosocial Development were documented. All cases had abnormalities in neuroimages. PLP1 gene dosage alterations (duplications) were found in 28.5 % of the patients (two siblings), whereas three different single nucleotide variants were detected. Molecular studies were used in the majority of the cases to confirm the diagnosis (85.7 %). For two cases molecular confirmation was not considered necessary given their affected male brothers had already been tested. PLP1 gene in order to detect point mutations and in/dels and performing a copy number variation analysis for the detection of gene dosage alterations.According to these findings, as authors we propose the diagnostic algorithm in Colombian population to begin on a high clinical suspicion, followed by paraclinical extension, moving on to the molecular confirmation by using approaches to simultaneously sequence the  Given the location of the causal gene, PMD is inherited in a X-linked recessive manner3.Pelizaeus Merzbacher Disease (PMD) is a chronic pediatric leukoencephalopathy caused by disorders of the axonal myelination and the myelin metabolism in the oligodendrocytes, reported for the first time on 1885 by doctor Friedrich Pelizaeus ,,Although clinical manifestations are heterogeneous PLP1 gene coding for the Protelipidic Protein type 1 that interferes with the oligodendrocyte synthesis of fully functional myelin sheaths and probably also affects the peripheral function of myelinated axons ,Unlike other leukodystrophies in which there is a period of normal cortical myelination an then comes a disruption resulting in the lost of myelin sheaths (demyelination), PMD has, from the beginning, an abnormal or low production of this very important protein (hypomyelination), due to a damage on the ,PMD corresponds to a larger group of neurological phenotypes known as PLP1 related disorders, all being allelic diseases: Connatal PMD, Classic PMD, Nule Syndrome (NS), Complicated Hereditary Spastic Paraplegia type 2 (SPG2) and Uncomplicated Spastic Paraplegia type 2, ranging in a wide variety of clinical manifestations which variability is not yet completely understood PLP1 gene duplications result in a classical form of PMD, nonsense mutations in either form of SPG2 and connatal form of PMD, and other monoallelic mutations have been related to less circumscribed clinical phenotypes PLP1 mutations detected, classified as PMD like (PMDL) syndrome In general, Frequently, the connatal form of PMD is expressed during the first weeks of life, through key findings in the clinical neurological examination, that include pendular nystagmus, hypotonia and laryngeal stridor; later in life, seizures and sever motor deficits appear, and hypotonia turns to weakening limb spasticity; affected patients may never walk ,Classic PMD is characterized in the first stages of disease by nystagmus, hypotonia and tremor in male affected patients, joint progressively by ataxia and spastic quadriparesis in the school age. Motor impairment of the limbs is less severe tan that presented in the connatal form, and patients can frequently achieve walking even if requiring special aids, and have better control of voluntary movement of the upper limbs ,On the other hand, NS patients suffer from a less harmful condition also caused by large deletions or damaging mutations resulting in loss of PLP1 protein product. As the phenotype is thought to be less severe than the other forms of PMD, some case series have even considered NS to be another variant of Complicated SPG2 This article describes seven Colombian individuals with clinical, paraclinical and molecular diagnosis of PMD, through phenotype and gene variant characterization. Written informed consent was obtained from patient’s parents / legal guardians for publication of this report. Copies of the written consents are available for review by the Editors of this journal and are kept within the clinical records of each patient.This study was approved by the ethics committee of the Faculty of Medicine of Universidad NacionalPLP1 or whole gene sequencing of PLP1, targeted mutation studies). Also, we applied the PMD functional disability scoring system and the WHO Abbreviated Scale of Development to assess the degree of developmental retardation and disability on our patients Seven individuals ages 6 months to 16 years , diagnosed clinically, paraclinically and molecularly as Pelizaeus Merzbacher patients, attended in different medical care centers in Colombia . They unPLP1 gene were either multiplex ligation-dependent probe amplification (MLPA) using SALSA P022 A1 or B1 and P071 kits (MRC-Holland), which tested for deletions or duplications, whole gene sequencing by Sanger method for the detection of point mutations or small in/dels, or QT-PCR to confirm the presence of family mutations. In order to evaluate the impact of the molecular alterations detected, we used software as PolyPhen - 2 v.2.1 (http://genetics.bwh.harvard.edu/pph2/), HumVar model (http://genetics.bwh.harvard.edu/pph2) and SIFT (http://sift.jcvi.org) to predict pathogenic or benign changes on the PLP1 proteic product, having as reference sequence the one published under the entry NM_000533.3  in the NCBI public databases. Methodologies used for the genetic testing of All patients were male, 6 months to 16 years of age, one of them died by the age of 5 due to complications of a respiratory infection. Mean age of onset of symptoms was 8 months, presenting with developmental delay on 100% of the cases and early onset nystagmus in 28.7%. Mean age at diagnosis was 5 years 5 months, being classic PMD most frequently diagnosed, in five cases, whereas the connatal phenotype was only present in two of the patients, (28.5%).In our sample, two patients had history of cerebral palsy, being an actual comorbidity in only one of them. It is worth saying that all patients exhibited some level of speech delay or learning difficulties, and that only two were going to school. In the physical examination, 57.0% of the patients had horizontal nystagmus while the others had the classic rotatory phenotype; none of them had oculomotor palsy or optic nerve atrophy; three individuals had any degree of sensorineural hearing loss. 57.0% showed signs of hypotonia, 28.5% an abnormal movement disorder, 71.4% any cerebellar signs, 85.7% any degree of spasticity, annotating that only three achieved gait with evident difficulties. https://www.unicef.org/bolivia/integrated_local_development_1480.htm).As for the two patients who had diagnosis of connatal PMD, it was documented both had experienced swallowing or deglutory disorders, history of seizures, microcephaly (in just one of them) and maturational ages in danger zones according to the WHO Abbreviated Scale of Psychosocial Development  or severe in 28.5% (under 10 points); it was not possible to evaluate the score on one patient given his very young age  were found in 28.5% of the patients (two siblings), whereas three different single nucleotide variants were detected: c.140T>C (p.I47T), a missense variant classified as pathogenic, and two previously unreported alterations, the c.609C>T (p.Q99X) nonsense variant in two patients, and in one patient the c.152T>A (p.F51Y) missense variants. Laboratory endpoints are shown in Molecular studies were used in the majority of the cases to confirm the diagnosis. For two cases molecular confirmation was not considered necessary given their affected male brothers had already been tested. We present one of the first Latin-American series of patients with clinical diagnosis and molecular confirmation of Pelizaeus Merzbacher disease, being the classical form more frequent than the connatal form in the evaluated patients.Developmental delay associated with nystagmus was key to diagnosis, both present in 100% of the cases. Along with the high clinical suspicion, supporting neuroimaging and molecular analysis permit an appropriate genetic counselling.Disability Scoring System) and more pronounced developmental delay, and those continue to worsen until their deaths. Connatal form of PMD is less frequent and far more severe than the classic phenotype. In our study, it is to note patients with the connatal form showed worse scores of disability , a 276 aminoacid peptide, or the isoform called DM20, which loses 35 residues inside its intracellular loop. Both PLP1 and DM20 are highly hydrophobic membrane proteins, accounting for up to 50% of compact myelin proteins in the central nervous system of the adult PLP1 mutations have been widely studied as cause of PMD and SPG2. Studying male affected patients and animal models has led us to defy PLP1/DM20 actively participate in the synthesis of myelin intraperiod line, myelin compaction, myelin sheath adhesion to oligodendrocyte membrane, etc. A wide range of mutations in PLP1 has been described, recurrently detecting a whole gene duplication as the most frequent alteration ,,et al.Mutation c.140T>C found in our patients with the connatal form of the disease has already been reported by Hoffmann et al. in patients with classic PMD ,Nonsense mutation c.609C>T (p.Q99X) and missense mutation c.152T>A (p.F51Y) have not been previously reported as causes of PMD disease, but both their SIFT and PolyPhen scores suggest they are damaging (0.82 and 0.98 Polyphen scores respectively). This variants express as a compromise of two functional domains of the PLP1 protein: c.609C>T (p.Q99X) affects the cytoplasmic domain while c.152T>A (p.F51Y) affects an extracellular topological domain PLP1 gene have been reported, and less than 2% of cases so far reported have shown a complete or partial deletion of the gene -In a smaller percentage of cases triplications and other dosage alterations in the To our knowledge, this is not only one of first Latin-American case series but the larger one, presenting the main characteristics of the clinical diagnosis and molecular signatures of PMD male affected patients, being the classical form overall more frequent than the connatal form. Both patients with the connatal form of the disease had severe disability scores and poor vital prognosis, despite having the chance of an earlier diagnosis. PLP1 gene in order to detect point mutations and in/dels and performing a deletion/duplication analysis for the detection of gene dosage alterations.According to our results, we propose that for our population the diagnostic algorithm begins on a high clinical suspicion, followed by paraclinical extension in which neuroimaging is crucial, moving on to the molecular confirmation by using approaches to simultaneously sequence the In spite of the incapacitating character of this disease, patients with less severe or moderate forms of PMD have rather normal life expectancy, but there are records of patients with severe classical forms who died past the second decade of life. Because of this, it is a priority for the clinical specialists and treating physicians to improve the diagnosis algorithms in order to shorten time before establishment of the specific therapeutic plan and the appropriate genetic counselling for the families.  PLP1 (Xq22), que afectan la expresión de la Proteína Proteolipídica de la Mielina 1 ,La leucodistrofia o enfermedad de Pelizaeus Merzbacher (PMD) es una encefalopatía crónica de la infancia causada por desórdenes de la mielinización axonal y del metabolismo de la mielina oligodendroglial, descrita por primera vez en 1885 por Pelizaeus ,,Aunque las manifestaciones clínicas son muy heterogéneas ,A diferencia de otras leucodistrofias en las que la mielina se produce pero es destruida posteriormente (desmielinizantes), en los pacientes con PMD la mielina no se produce de forma adecuada. Se cree que la hipo o dismielinización responde principalmente a que la afectación de la proteína proteolipídica mielínica afectada interfiere con la formación de las vainas de mielina de los oligodendrocitos en el SNC y con la formación de éstas vainas en los axones periféricos PLP1, que son todos desórdenes alélicos: la forma connatal de PMD, la forma clásica de PMD, el síndrome nulo (SN), la Paraplejía Espástica tipo 2 (SPG2) complicada y la Paraplejía Espástica tipo 2 no complicada, todos ellos caracterizados por un diverso espectro de manifestaciones clínicas, cuya explicación de variabilidad no se comprende completamente ,La PMD forma parte de un grupo más amplio de fenotipos neurológicos conocidos como trastornos relacionados con el gen PLP1 dan lugar a la forma clásica de PMD, las mutaciones nonsense a las formas de Paraplejía Espástica complicada o no complicada (SPG2) y a la forma connatal de PMD y otras mutaciones monoalélicas se han relacionado con diferentes formas clínicas menos delimitadas PLP1 y que se clasifican como pacientes con un síndrome PMD like (PMLD) En general, se considera que las duplicaciones del gen Clínicamente, la forma connatal de PMD se hace manifiesta en las primeras semanas de vida, por hallazgos al examen neurológico del recién nacido que incluyen nistagmos pendular, hipotonía, y estridor laríngeo; en edades más avanzadas aparecen crisis epilépticas y déficit motor severo y la hipotonía tiende a transformarse en espasticidad de las extremidades que puede ser muy limitante, con pacientes afectados que pueden nunca lograr la marcha o tener buena funcionalidad de sus miembros superiores ,La forma clásica de PMD descrita por Pelizaeus y posteriormente por Merzbacher, se caracteriza inicialmente por la aparición de nistagmos, hipotonía y tremor en los varones afectados, que se acompañan progresivamente de ataxia y cuadriparesia espástica. Lo anterior ocurre en los primeros años de vida. El compromiso motor de las extremidades es menos severo que en la forma connatal, logrando la marcha pero usualmente con requerimiento de dispositivos de apoyo y en porcentaje importante de los casos con un adecuado control voluntario de los miembros superiores ,Existe también una variante de PMD conocida como Síndrome Nulo (SN). Se trata de una condición causada por la presencia de grandes deleciones genómicas o mutaciones que resultan en la pérdida de las proteínas PLP1/DM20 en la que los pacientes presentan un único fenotipo clínico descrito como más leve que el causado por otras mutaciones en el mismo gen, y que en algunas series de pacientes es considerada como una forma complicada de SPG2 missense) El segundo diagnóstico diferencial a tener en cuenta es la paraplejia espástica hereditaria de tipo 2 (SPG2), enfermedad alélica a PMD y el SN. SPG2 representa un grupo de desórdenes genéticamente heterogéneo con una amplia variabilidad clínica, en el que individuos que la padecen generalmente tienen desarrollo motor normal en los primeros años de vida, con inicio de debilidad más espasticidad progresiva de las extremidades inferiores entre los 2 y los 10 años de edad; los pacientes pueden presentar también nistagmos, atrofia óptica, disartria, ataxia, y grados variables de discapacidad intelectual en las formas complicadas; sin embargo, estos síntomas aparecen con menor severidad que en el fenotipo clásico de PMD. Las mutaciones hasta ahora descritas encontradas en individuos con diagnóstico de SPG2 son principalmente de sentido erróneo , HumVar model (http://genetics.bwh.harvard.edu/pph2) y SIFT (http://sift.jcvi.org) para predecir los cambios patogenicos o benignos en el produto proteico de PLP1, teniendo como referencia la secuencia de la publicación NM_000533.3  en la base de datos publica de NCBI.La metodología utilizada para las pruebas genéticas del gene PLP1 fue la amplificación de sondas dependiente de ligandos múltiples (MLPZ) usando los kits SALSA P022 A1 o B1 y P071 (MRC-Holland), para probar delecion o duplicación y ña secuenciación del gen por el método de Sanger para la detección de mutaciones puntuales o in/del pequeños, o QT-PCR para confirmar la presencia de mutaciones familiares. Para evaluar el impacto de las alteraciones moleculares usamos los programas PolyPhen - 2 v.2.1 (PLP1 y estudio de portadores), para poder determinar el diagnóstico final. Además se tuvo en cuenta las variables clínicas y paraclínicas para poder determinar el grado de severidad de la enfermedad empleando el PMD functional disability scoring system, el cual evalúa el impacto de la discapacidad en esta patología Se incluyeron 7 pacientes con edades de 6 meses a 16 años  con diagnóstico clínico, paraclínico y molecular de PMD, atendidos en diferentes centros asistenciales de Colombia. Las genealogías de los casos se muestran en la PLP1, ya que el análisis por MLPA para deleción o duplicación fue negativo. Para los estudios moleculares se realizaron varios abordajes técnicos, tanto para el análisis de dosis génica como para la detección de mutaciones puntuales. En el primer caso se empleó el test de amplificación múltiple de sondas dependiente de ligamiento (MLPA por sus siglas en inglés), usando el SALSA P022 A1 o B1 y P071 (MRC-Holland), de acuerdo a las recomendaciones del proveedor o el protocolo de QT PCR cuantitava, y en un segundo abordaje se empleó secuenciación del gen PLP1, se empleó la secuencia de referencia NM_000533.3  y para valorar el impacto de las mutaciones en la estructura proteica y la función se sometieron los resultados a diferentes programas de predicción bioinformática como PolyPhen - 2 v.2.1 (http://genetics.bwh.harvard.edu/pph2) y SIFT (http://sift.jcvi.org).En el análisis de la variantes encontradas en el gen Todos los pacientes analizados fueron de sexo masculino, con edades entre 6 meses a 16 años, uno de ellos fallecido a los 5 años de vida por infección respiratoria complicada. La edad promedio de inicio de síntomas fue de 8 meses, con retardo del desarrollo motor en el 100% de los casos, acompañado de nistagmos en el 28.7%. La media de edad de diagnóstico fue de 5 años 5 meses, siendo el diagnóstico de PMD clásica el más frecuente, con cinco pacientes, mientras el tipo connatal se encontró en dos individuos relacionados (28.5%).En esta muestra, dos pacientes presentaron como antecedente, diagnostico de parálisis cerebral, estando realmente presente como comorbilidad en uno de ellos, lo cual se pudo confirmar por los hallazgos prenatales de su historia clínica. Adicional al retardo del desarrollo existente en esta muestra, todos los pacientes cursaron también con algún grado de retardo del lenguaje. De los 5 pacientes mayores de 5 años, solamente 2 se encontraban escolarizados y su rendimiento académico fue irregular. Al examen físico de los pacientes descritos, el 57.0% cursaron con nistagmus horizontal y los 3 pacientes restantes con enfenotipo rotatorio clásico; ninguno presentó parálisis de oculomotores ni atrofia de nervio óptico y 3 pacientes tuvieron hipoacusia neurosensorial. El 57.0% presentaron hipotonía, el 28.5% movimientos anormales, el 71.4% signos cerebelosos, el 85.7% tenían algún grado de espasticidad. Cabe anotar que tres 3 pacientes lograron la marcha, aunque esta es fue patológica.https://www.unicef.org/bolivia/integrated_local_development_1480.htm). En los dos pacientes con la forma connatal se documentó dificultad para la alimentación, antecedentes de crisis convulsivas, en uno de ellos se encontró microcefalia y ambos tenían una edad maduracional motora en el rango de Alerta, de acuerdo a la escala abreviada del desarrollo de la OMS  a severa (por debajo de 10 puntos en el 28.5%), excepto por un paciente en el que por su corta edad no fue posible evaluarlo. Los resultados del análisis clínico se encuentran resumidos en la Al aplicar el Las neuroimagenes de los pacientes con PMD clásico reportaron hiperintensidades tanto difusas como periventriculares de la sustancia blanca supratentorial. Las estructuras como el tallo cerebral, los núcleos basales y el cerebelo no presentaron alteraciones. En los casos de la forma connatal, se observó, además de lo descrito arriba, hipointensidades de los núcleos basales y atrofia de sustancia gris. El 42.8% presentaron alteraciones en los potenciales evocados auditivos y en el 28.5% en los visuales; un paciente mostró alteraciones en la neuroconducciones y en un caso, se observó un incremento de Mioinositol determinado en la espectroscopia por resonancia. PLP1, otros dos presentaron la mutación misssense c.140T>C (p.I47T), en dos pacientes se encontró la mutación nonsense c.609C>T (p.Q99X) y otro paciente presentó la mutación missense c.152T>A (p.F51Y), estas dos últimas, privadas. Los resultados del análisis paraclínico de los casos se encuentran resumidos en la El diagnóstico molecular se empleó en la mayoría de los casos (85.7%), encontrando alteraciones en la dosis génica en el 28,5% y tres diferentes mutaciones puntuales, dos de ellas no reportadas previamente. Dos pacientes presentaron la duplicación completa del gen Nosotros presentamos la serie mas grande de pacientes Latinoamericanos con diagnóstico clínico y confirmación molecular del espectro de Enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, donde la presentación más frecuente se observó en la forma clásica, sin embargo también se lograron identificar dos pacientes con forma connatal. Fueron claves para el diagnóstico en estos pacientes la presencia de un retardo global del desarrollo asociado a cualquier tipo de nistagmos, ambos signos estuvieron presentes en todos los pacientes. Fue necesario el diagnóstico molecular confirmatorio para el adecuado asesoramiento genético de las familias. Disability Scoring System) y un más pronunciado retardo en el neuro desarrollo hasta el momento en que fallecen. Cabe mencionar que si bien no alcanzan rangos de alerta en la Escala Abreviada del Desarrollo, es probable que se deba a la temprana edad en que mueren. La forma connatal de la PMD es menos frecuente y mucho más severa que la forma clásica. En nuestro estudio fue notable que los pacientes con la forma connatal tienen mayor discapacidad  de 276 aminoácidos y su isoforma generada por splicing alternativo DM20. Tanto PLP1 como DM20 son proteínas de membrana muy hidrofóbicas. La proteína DM20 pierde 35 residuos dentro de su loop intracelular y tanto PLP/DM20 constituyen más del 50% de las proteínas de la mielina compacta en el sistema nervioso central del adulto PLP1 han sido ampliamente relacionadas como causa de PMD y SPG2. Los estudios en pacientes con estas patologías, así como modelos en ratón, han permitido definir qué PLP/DM20 participa en la formación de la línea intra-período de mielina, la compactación de la mielina, la adhesión de las vainas de mielina a la membrana del oligodendrocito y el recubrimiento de mielina del axón. Un amplio tipo de mutaciones ha sido descrito en este grupo de individuos, siendo la forma más frecuentemente reportada la duplicación de gen PLP1,,El gen in vivo de ella. La mutación c.140T>C que encontramos en dos de nuestros pacientes con fenotipo connatal fue recientemente reportada por Hoffman y col. pero en PMD clásica nonsense c.609C>T (p.Q99X) y missense y c.152T>A (p.F51Y) no han sido reportadas previamente como causales, pero la predicción por SIFT y PolyPhen de su efecto en la proteína sugiere que sean probablemente deletéreas (Scores de 0.82 y 0.98 en Polyphen respectivamente). Estas mutaciones comprometen dos dominios funcionales de la proteína, en el caso de la c.609C>T (p.Q99X) se ve afectado el dominio citoplasmático y en el caso de la c.152T>A (p.F51Y) un dominio topológico extracelular ,Las mutaciones PLP1, y en menos del 2% de los casos se presentan deleciones completas o parciales de este gen ,,En un menor porcentaje de casos se ha reportado que pueden ocurrir triplicaciones, triplicaciones parciales e incluso quintuplicaciones del gen PLP1 como la causa. En los dos pacientes con la forma connatal de la enfermedad que presentamos, a pesar de realizar un diagnóstico más temprano, la discapacidad fue severa y el pronóstico vital fue siempre pobre. En nuestro conocimiento, este es el primer reporte latinoamericano de una serie de pacientes con PMD en el que se encuentra una mayor frecuencia de afectados con PMD clásica con puntajes para discapacidad moderada en quienes se detectaron más mutaciones puntuales que duplicaciones del gen PLP1, mediante secuenciación Sanger asociada al análisis de la dosis génica por MLPA o por otra técnica molecular disponible para ese propósito. Consideramos que, en esta población, se debería contemplar un algoritmo diagnóstico que, tras la alta sospecha clínica y el soporte con neuroimagen y otros paraclínicos, confirme en simultáneo la alteración molecular de rearreglos tipo delecion / duplicación y la presencia de mutaciones puntuales en el gen A pesar de su carácter discapacitante, los pacientes con formas leves o moderadas de la Enfermedad de Pelizaeus Merzbacher tienen una esperanza de vida larga, con escasos reportes de enfermedad grave que causa el fallecimiento en la segunda década de la vida y la enfermedad en ellos progresa lentamente tras la adolescencia. Es importante mejorar el algoritmo diagnóstico para disminuir los tiempos antes del establecimiento completo de los tratamientos paliativos y para el adecuado asesoramiento genético de las familias, además que, de tratarse de la forma connatal, la muerte del paciente ocurrirá generalmente en la primera década de la vida, por lo que es importante el diagnóstico previo.


Handicap et technologie en contextes africains [Disability and technology in african contexts], Devlieger, De Coster, Nieme, Mbadu-Khonde and colleagues aim at bringing together the intersectional scholarships and testimonies of disability and technology in the sub-Saharan African context, and in particular in the cross-border Congolese settings. The book is divided into three sections. The first section illustrates the daily experience of people with disabilities and technology from various countries, beyond the description and use of assistive devices. The second section deals with the institutional contexts within which people with disabilities are evolving in terms of access to and use of technology. The third section provides different types of analysis, ranging from the interconnected representation of disability and technology to the impacts of technology on the socio-economic and cultural life of people with disabilities and their entourage.In Throughout the chapters, written either in French or in English to promote the linguistic expression of the various authors and collaborators, the book takes us through a journey on how potentially disabling situations can be metamorphosed into an emancipatory experience in life. This, provided that the agency and capabilities of individuals with disabilities are optimised and that conducive environments for their full social participation are put in place. As such, technology is understood ‘as humans using their bodies in functional ways […] is expressed in body techniques’ Mauss :20. TechFor readers who are not familiar with disability-related literature, and who are inquisitive to learn more about how people with disabilities in various sub-Saharan contexts navigate in challenging attitudinal and physical environments, this book is a nice introduction to disability and will help them acquire a new perspective on the importance of the creativity often deployed by people with disabilities and their family, and of accessibility for the disabled population to work and participate in social activities like anyone else. For readers who are already cognisant of the socio-economic realities and symbolic (e.g. related to religion) complexities faced by people with disabilities, this book will also help them learn more about the powerful role played by technology in the life of people with disabilities, and through the situated positionalities of scholars and practitioners from Central and Eastern Africa, with a focus on French-speaking countries.Furthermore, this book tells the extraordinary stories of ordinary people with disabilities, not in the classical biographical sense, but across personages and countries where common threads of lived discrimination, forced creativity, economic empowerment and social support are revealed and better apprehended. Moreover, technology is also understood as enhancing the dignity of people with disabilities, and the expression of their identity through the transformational nature technology provides them. To be fully experienced, the dignity of people with disabilities needs to be exercised through the respect of their rights by both the government and civil society organisations. Hence, the legal and institutional frameworks within which people with disabilities are evolving play a crucial role in promoting the existence of appropriate and accessible technology in Africa and elsewhere.Handicap et technologie en contextes africains [Disability and technology in african contexts] provides us interesting perspectives and analyses, not only from researchers working on disability but also from field practitioners, clinicians, education experts and artists. It cuts across disciplines, languages and countries examining the same object of interest, that is, the intersection between disability and technology. This book contributes to the multidisciplinary and bilingual scholarship on disability by juxtaposing different linguistic, symbolic and cultural world views related to disability and technology. What I would have liked to read more is the gendered analysis of this intersection (Moodley & Graham Handicap et technologie en contextes africains[Disability and technology in african context] » a pour objectif de présenter les diverses intersections entre le handicap et la technologie, à travers différents écrits scientifiques et témoignages en Afrique subsaharienne, et particulièrement dans le contexte transfrontalier des deux rives congolaises. Le livre est divisé en trois sections. La première nous décrit l’utilisation de la technologie au sein de la vie quotidienne de personnes en situation de handicap dans divers pays, au-delà de la description et de l’utilisation des aides techniques. La seconde met de l’avant les contextes institutionnels dans lesquels celles-ci évoluent en termes d’accès et d’utilisation de la technologie. La troisième fournit différents types d’analyse des représentations imbriquées du handicap, de la technologie aux impacts de la technologie sur la vie socioéconomique et culturelle des personnes en situation de handicap et de leur entourage.Selon Devlieger, De Coster, Nieme, Mbadu-Khonde et collègues, « Tout au fil des chapitres écrits soit en français soit en anglais et ce, dans un souci de promouvoir l’expression linguistique des différents auteurs et collaborateurs et à l’instar d’un voyage, ce livre nous fait découvrir comment des situations potentiellement invalidantes peuvent être métamorphosées en expériences émancipatrices. Pour ce faire, l’autonomisation et les habilités des personnes en situation de handicap ainsi que les environnements favorables à leur pleine participation sociale doivent être optimisés. En tant que telle, la technologie, comprise « comme des humains utilisant leur corps de manière fonctionnelle […] est exprimée par des techniques corporelles » Mauss :20. La tCe livre est une belle introduction au handicap tant pour les lecteurs qui ne sont pas familiers avec la littérature sur le handicap que pour ceux qui sont avides d’apprendre davantage sur les différentes manières à travers lesquelles les personnes en situation de handicap naviguent dans le cadre d’environnements physiques et attitudinaux difficiles et ce, dans de divers contextes subsahariens d’Afrique. Il leur permettra d’acquérir de nouvelles perspectives sur l’importance de la créativité, souvent déployée par les personnes en situation de handicap et leurs familles, et de l’importance de l’accessibilité pour ces dernières afin de travailler et de participer aux activités sociales, sur un pied d’égalité avec toute autre personne. Pour les lecteurs déjà conscients des réalités socioéconomiques et des complexités symboliques, par exemple, liées à la religion, auxquelles font face les personnes en situation de handicap, ce livre leur présentera un éclairage particulier sur le rôle crucial que la technologie joue dans la vie de ces dernières, et aussi à travers les divers positionnements qu’expriment les chercheurs et les praticiens de l’Afrique centrale et de l’Afrique est, en particulier des pays francophones.empowerment économique et le soutien social qu’elles entretiennent. En outre, la technologie est aussi comprise comme un moyen d’améliorer la dignité des personnes en situation de handicap, et l’expression de leur dignité, grâce à la nature transformatrice que représente la technologie. Pour être pleinement incarnée, la dignité des personnes en situation de handicap s’exerce à travers le respect de leurs droits, tant par les gouvernements que par les organisations de la société civile. Les cadres juridiques et institutionnels au sein desquels elles évoluent jouent ainsi un rôle essentiel dans la promotion de l’existence de technologies appropriées et accessibles en Afrique, et ailleurs.Qui plus est, ce livre nous raconte les récits extraordinaires de personnes en situation de handicap ordinaires, non pas au sens classique de leurs parcours biographiques, mais selon un fil rouge liant les différents personnages vivant dans divers pays. Cette approche nous permet de mieux saisir les discriminations vécues, la créativité nécessaire et affichée par les personnes en situation de handicap, leur Handicap et technologie en contextes africains[Disability and technology in african context] » nous offre des perspectives et des analyses intéressantes, non seulement de chercheurs œuvrant dans le domaine du handicap, mais aussi de praticiens du terrain, de cliniciens, d’experts en éducation, et même d’artistes. Cet ouvrage multidisciplinaire, bilingue et interpays, examine le même objet d’intérêt, soit l’intersection entre le handicap et la technologie. Il contribue à la recherche transdisciplinaire, en juxtaposant différentes visions du monde en ce qui a trait au handicap et à la technologie, qu’elles soient de nature linguistique, symbolique ou culturelle. En revanche, ce qui aurait été intéressant de lire est une analyse genrée de cette intersection (Moodley & Graham, «


How is it possible that 25% of children under 5 die from preventable causes? Diseases caused by exposure to the environment are preventable and the responsibility of public health authorities and health professionals can no longer be avoided or ignored.In light of recent publications concerning the role of the environment in disease, it is critical to revitalize the commitment to children and adolescents' health and an approach in medicine that prioritizes the “Right to a Healthy Environment.” The environmental and socioeconomic role in disease should return to the forefront of medical thinking and public health policies with a focus on exposure prevention.Unfortunately, current medical training is focused solely on curing the sick patient. This approach, which does not take into account the environmental factors that cause disease, sacrifices a key opportunity, not only to prevent disease, but also to identify the cause, make the proper diagnosis and implement the appropriate treatment.The physician's responsibility to determine the proper diagnosis cannot be ignored. Family doctors, pediatricians, obstetricians and other medical professionals are poorly trained to understand the present context of environmental exposure. Throughout the world, the approach and analysis of the patient's environment and factors of socio-environmental risk, which determine the patient's quality of life and eventual illness, are not sufficiently researched or considered.Without sufficient attention to the familial, social, economic and environmental context , it is impossible to form a complete picture of the possible causes of illness, resulting in a partial and defective analysis. Without a complete and holistic analysis, the diagnosis may be incorrect, and the appropriate treatment and medical advice needed to improve the patient's quality of life or save the patient's life may not be implemented.Medical consultation should begin with an investigation of the family living environment and background on exposure to environmental risk factors, as well as socio-economic factors, which are all highly significant when analyzing the generation of disease and quality of life of the population and individual.However, despite being obvious factors when it comes to quality of life and health, in general, these issues are relegated to the periphery. There is practically no systematic record of environmental risk factors  or by instituting the appropriate treatment .a. – Identify and implement medical education strategies for medical students incorporating the concepts of disease origin and risk factors .– Complete and reinforce education on the socio-environmental risk factors in the postgraduate medical professional education in a continuous manner.b. – Implement a holistic approach concerning the patient and the patient's environment.– Emphasize the revision of health and disease indicators, adapting them to the 21st Century, adequately addressing updated health concepts through the implementation of health and disease indicators.c. – Register and introduce environmental factors in the routine approach of prevention and clinical diagnosis.– Implement tools planning for health and environmental scenarios to improve the decision-making process in public health, the environment and other areas; Implement tools for the diagnosis of environmental risk factors  and environmental health clinical history.d. – Communicate and interact with other sectors.– The detection of environmental risk factors demands attention by health professionals in a manner that exceeds the scope of the doctor-patient relationship and strengthens the commitment to health, quality of life and productivity of people and the community.In summary, medical professionals should:Adequate communication and reporting by medical professionals to public health authorities of detected environmental risk situations are essential to protect individuals and communities.The physician has an undeniable role and responsibility to promote and implement effective interventions, which protect the community by both “healing” health ailments and by “remedying” situations where there is risk of environmental contamination and socio-economic decline.Como es posible que un 25% de los niños menores de 5 años mueran por causas evitables? Las enfermedades generadas por la exposición a factores ambientales de riesgo son prevenibles y la responsabilidad, tanto de las autoridades de Salud Pública como de los profesionales de la salud, no puede ser evadida ni ignorada por más tiempo.Bajo la luz de las recientes publicaciones sobre carga ambiental de la enfermedad, es necesario revitalizar el compromiso con la salud de los niños y adolescentes en el abordaje de la medicina priorizando el “Derecho a Un Ambiente Sano”. La carga ambiental y socio-económica de la enfermedad debe retomar el centro del pensamiento médico y las políticas de Salud Pública para que se actúe en prevención de la exposición.Lamentablemente la formación médica hoy en día está centrada en la enfermedad: el paciente enfermo, el diagnóstico y como curarlo. Esta forma de pensamiento médico hace que se pierda la oportunidad de prevenir las enfermedades, detectar la causa, realizar el diagnóstico correcto e implementar el tratamiento adecuado debido a que frecuentemente no se tienen en cuenta los factores ambientales causantes de la enfermedad.La responsabilidad del médico de llegar al diagnóstico correcto no puede verse diluida. El médico de familia, el pediatra, el obstetra y demás profesionales médicos están hoy en día deficientemente formados para entender el escenario actual de exposición ambiental. En general y en todo el mundo, el abordaje y análisis del entorno de los pacientes y los factores de riesgo ambiental y social que determinan su calidad de vida y eventualmente su enfermedad no son investigados o tenidos en cuenta adecuadamente o en absoluto.Sin una interpretación adecuada del entorno familiar, social, económico y ambiental  no es posible completar el escenario sobre las posibles causas de enfermedad y esto perturba la interpretación y la hace parcial. Sin un análisis holístico y completo, el diagnostico puede ser incorrecto y, por ende, tampoco se puede instaurar el tratamiento adecuado y el consejo médico necesario para mejorar la calidad de vida del paciente o salvar su vida.La consulta médica debe comenzar con la indagación sobre el ambiente donde la familia vive y los antecedentes sobre exposición a factores ambientales de riesgo, así como los factores socioeconómicos. Ambos factores están íntimamente relacionados cuando se analiza la generación de enfermedades y calidad de vida de la población y de los individuos.Sin embargo, a pesar de ser temas obvios cuando se habla de calidad de vida y salud, en general son relegados a un segundo plano cuando el medico enfrenta un problema de salud en el paciente. Prácticamente no se implementa un registro sistemático de diagnóstico ambiental  ayuda a que el experto en esta rama de la Medicina colabore con sus colegas para profundizar la conformación del escenario de factores socio-económico-ambientales, identificar los factores de riesgo o causales directas de la enfermedad presentes en la vida del paciente, hacer el diagnóstico certero e implementar el tratamiento correcto.Se multiplican las publicaciones de casos donde solamente con la inclusión de los factores socio-ambientales en la Historia Clínica se ha llegado a identificar la causa de enfermedad y se ha revertido el cuadro clínico eliminando la exposición  o instaurando el tratamiento adecuado (quelación de adolescente con síndrome de Guillen Barre por intoxicación grave por mercurio y en otro caso con plomo).a.- identificar e implementar estrategias de educación médica en los estudiantes de medicina incluyendo tempranamente los conceptos de exposición tóxica temprana desde la concepción y factores de riesgo socio-ambientales;- completar y reforzar de manera continua la educación profesional médica de posgrado sobre factores de riesgo socio-ambientales.b.- Implementar un abordaje holístico del paciente en su ambiente:- poner énfasis en revisar los indicadores de salud y enfermedad adecuándolos a los escenarios del SXXI, completando adecuadamente los escenarios de salud actualizados mediante la implementación de indicadores de salud y enfermedad.c.- Registrar e Introyectar los factores ambientales en la rutina de abordaje de prevención y diagnóstico clínico:- implementar las herramientas de diseño de escenarios de salud y ambiente para mejorar el proceso de toma de decisiones en Salud Pública, Ambiente y otras áreas relacionadas;- implementar las herramientas de diagnóstico de factores de riesgo ambiental (Hoja Verde de Diagnóstico Ambiental de la OMSd.- Comunicar e interactuar con los demás sectores:- la detección de los factores ambientales de riesgo merece una toma de acción por parte de los profesionales de la salud que trasciende el ámbito de la relación médicopaciente y fortalece el compromiso con la salud, calidad de vida y productividad de las personas y la comunidad.Resumiendo, debemos:La adecuada comunicación y reporte por parte de los profesionales médicos a las autoridades de Salud Pública de las situaciones de riesgo ambiental detectadas es esencial para proteger a los individuos y a las comunidades.El profesional médico tiene un rol y responsabilidades indeclinables de promover e implementar intervenciones efectivas para actuar en prevención y protección de la comunidad que se ejecutan mediante el acto de “sanar” las afecciones de salud y también al “subsanar” las situaciones de riesgo de contaminación ambiental y deterioro socio/económico.


To characterize the current status of oncological services supply in Colombia.A descriptive analysis of oncological services for cancer care in the adult and infant population that meet the requirements for operation according to the Special Register of Health Service Providers was carried out. The case - by - provider ratio was calculated based on the cancer incidence estimated for Colombia by the National Cancer Institute.Were identified 1,780 qualified oncology health services in the country related to specialties for providing care to cancer patients. Twenty five providers nationwide had all three qualified services: chemotherapy, radiotherapy and surgery. Nearly 50% of the offer was concentrated in Bogotá, Antioquia and Valle del Cauca. Putumayo and the Amazonas group departments, with the exception of Vaupés, did not show any oncological services. Healthcare Providers were responsible for 87.8%, and independent professionals provided 12.2%. Outpatient services were 66.7% of oncology services, 17.4% was diagnostic support services and therapeutic complementation, and 15.9% was surgical services. 87.9% of the oncological service offer in Colombia takes place in the private sector.The ratio between the service groups is asymmetric, with few providers jointly offering the basic services for oncology treatment, which reflects how provision is fragmented. It is necessary to redefine the concept of oncology service under a comprehensive care approach and the importance of enabling functional units, comprehensive treatment centers and other forms of care. About 14 million new cases of cancerComprehensive care for cancer patients requires bringing together the various oncological specialties - medical, surgical, radio therapeutic - and it also requires the synergy of a variety of diagnostic services  as well as that of clinical and social support services  that are complementary Colombia is a mid-income country, with a cancer incidence rate of 151.5 per 100,000 men and 145.6 per 100,000 women In Colombia, the Ministry of Health and Social Protection has the power to verify compliance with standards, and technical-scientific conditions for opening and operating a new oncology service, identifying this as a “qualified” service in The Special Registry of Health Service Providers-REPS Based on this record, between 2004 and 2012 an increase in private oncological services and an expansion of non-integral services became evident, a fact that clearly showed fragmentation of care In order to avoid care fragmentation, aiming at promoting comprehensive care under the model of units or comprehensive treatment centers has been one of the ways in which the national government has managed to organize the offer. New ways of articulation between oncological services were defined by 2016: Functional Units for Adult Cancer Care-UFCA and Childhood Cancer Care Units-UACAI A descriptive analysis of the distribution of oncology services that met the requirements to provide health services for cancer care in the adult and infant population in Colombia, which required prior verification by the Ministry of Health and Social Protection for its operation was conducted, according to information available in the REPS.The set of oncological services included in the analysis is made up of: outpatient services specialized in the medical and surgical areas, surgical services, and diagnostic support and therapeutic complementation services covering radiotherapy, chemotherapy and nuclear medicine  8. TheWe conducted the search by using the “guest” user access profile. We enter the “Current REPS” module, in the services item. Two search criteria were used: name and code of the services of interest, according to the service structure set forth in Resolution 2003 of 2014 .We carried out an information selection process, which included all the oncological services registered in the REPS, except those services that stated a “non-oncological” focus when registered, that is, that the activities to be developed by them were not aimed at dealing with cancer patients. The services corresponding to "other" name codes were incorporated into the analysis only in those cases in which the term oncological specialty was specified in the service name. The variables defined in the analysis were those related to geographical distribution, service group, legal nature, type of provider, level of care, territorial character, complexity and locations. Variables related to the provision mode were excluded based on incomplete information.The case-by-provider ratio was calculated from cancer incidence data estimated for Colombia, information published by the National Institute of Cancer - INC We identified 1,780 qualified health services in the national territory related to specialties for cancer patient care, as well as close to 63,000 new patients per year, according to estimates of the INC regarding cancer incidences in the country.. (23.8%) and in the departments of Antioquia (13.4%), Valle del Cauca (10.6%), Atlántico (8.3%), Santander (7.2%) and Bolívar (5.3%)  .With the exception of Chocó and Santander, capital cities in most departments offered over 85% of oncological services available in each territory. Bogotá, D.C., Medellin and Cali stood out as the main urban centers with a high number of health services for oncological diseases care. In the case of Chocó, its capital Quibdó provided 75% of the oncological offer; as for Santander, Bucaramanga offers about half of all oncology services (48%) and the remaining offer is provided, in descending order, by the municipalities of Piedecuesta, Floridablanca (Metropolitan Area) and Barrancabermeja.Out of 1,780 qualified services provided in the country, 87.8%  was offered by Healthcare Providing Institutions - IPSs, and the remaining 12.2% (217 services) was provided by independent professionals - PI .The IPSs group makes up 381 institutions and 443 care-providing centers; this means that some of those IPSs enabled oncology services in more than one location. According to their legal nature, 91.1% of these institutions were private, 7.9% were public companies and only 1.0% were mixed entities. Regarding service provision, 362 IPSs (95%) stated to be medium and high complexity and 19 low complexity IPSs. In addition, 21 IPSs recorded that they provide services in the third level of care, only 9 IPS in the second level of care, and the rest of IPSs did not differentiate their level of service provision.As for the 347 existing private IPSs nationwide, they managed 1,374 of the 1,563 services authorized at IPSs, that is, 87.9% of the oncology services supply in Colombia is provided by private sector IPSs.Public IPSs, which manage 180 services, correspond mostly to institutions of departmental coverage (70%), and a smaller number of entities have coverage at the national (10%), district (10%) and municipal (10%) levels. Likewise, the 30 public IPSs are entities that depend directly on the state or the departments, except for two institutions belonging to the special regime of military health and the national police.Regarding independent professionals (195), it was found that several of them enabled more than one service or the same service in different locations. The average of independent professionals by department is seven, it is important to note that in Arauca, Boyacá, Casanare, Cesar, Chocó, Cundinamarca, La Guajira and San Andrés and Providencia departments no oncology services enabled under this type of providers  were found.In general, Colombia had 576 health service providers to serve the 62,818 new cases of cancer per year estimated in the country, with an average of 2,166 cases of cancer per territory and 20 providers on average to meet this demand.From the comprehensive care at the IPSs standpoint, there are an average of 13 IPSs per territory, with an average of 4.1 oncology services enabled per institution. This was the offer available for 165 new cases per year by IPS, with a range of variation between 55 cases in institutions located in La Guajira and 1,052 cases to be addressed per IPSs located in Cundinamarca .The number of new cancer cases estimated by department showed a positive ratio with the number of oncology IPSs (r= 0.87). Some departments such as Antioquia, Valle del Cauca and Cundinamarca have new cases of cancer by IPS above the national average (165). The opposite is shown for the Departments of the Caribbean region and Santander .When differentiating services according to the group classification structure, it was found that more than half of all oncology services were outpatient services (66.7%), and there was a lower percentage of participation in the offer for services related to the diagnostic support and therapeutic support group (17.4%), and the surgical one (15.9%) .The outpatient group showed 1,187 services for 16 oncology specialties, among which clinical oncology, oncological gynecology, pain and palliative care, and breast surgery and surgery of soft tissue tumors stands out because of their higher availability; these consultations account for over 50% of the total offer of this group of services. 82.1% of outpatient services were located in IPSs, and 17.9% of outpatient consultations were provided by independent professionals.The diagnostic support and therapeutic support group are made up of services providing the traditional treatment modalities for cancer: chemotherapy and radiotherapy and nuclear medicine. In absolute figures, the services attached to this group were 310, discriminated as follows: chemotherapy (180), nuclear medicine (77) and radiotherapy (53). Participation of independent professionals in the offer of this group was 1.3%, which means that 98.7% of qualified diagnostic and therapeutic services in oncology are provided by IPSs.In addition, an offering consisting of six chemotherapy services was found in IPSs that did not have any outpatient services in clinical oncology or hematology and pediatric oncology.The surgical group showed a total of 283 services, where breast and soft tissue surgery account for 43.1% of the total offered by the group. Therefore, the availability of other surgical services, in descending order, was: general oncological surgery (37.1%), oncological plastic surgery (11.0%), pediatric oncological surgery (7.1%), oncological gynecological surgery and mastology (0.4%), oncological orthopedics surgery (0.4%), and other oncological surgeries undifferentiated by specialty in the record (1.1%).With regard to comprehensiveness of health services involved in conventional forms of cancer treatment , we found 257 providers offering these services, of which 65.3% offered one of these three services, therefore 88 providers only offered surgical oncology services, 77 providers only offered services to administer chemotherapy and 9 providers had radiotherapy services exclusively for diagnostic support and therapeutic complementation. Also, a percentage of 24.9% of this group of providers offered two services for treatment, which means that 49 providers had chemotherapy and oncological surgery services, and 15 providers offered chemotherapy and radiotherapy services. In summary, 25 providers nationwide had the three services available: chemotherapy, radiotherapy and surgery.This descriptive study presents the characterization of oncological services in Colombia to provide care to cancer patients, based on information available up to June 2017. A high concentration of oncological services was found in the capital cities, out of which more than half are related to outpatient services (67%) and 88% of them are private. Only 25 providers nationwide had the three services available: chemotherapy, radiotherapy and surgery. Although the development of care models under the figure of comprehensive units of care and networks has been deemed as essential, it is worth noting that no records were found so far regarding functional clinical units for adult cancer-UFCA, or units for Comprehensive Care of Childhood Cancer UACAI, and also no Comprehensive Networks for the Provision of Health Services were found; according to this, thinking about a harmonization of the service network in the different levels of complexity that guarantees a quality and opportunity in the diagnosis of the oncological disease is still somehow complicated; this clearly shows the need the country has to classify and redefine what is currently defined as an oncological service The study clearly shows that there are large differences in the number of new cases of cancer in different regions, and that the largest numbers of cases are in the departments of Antioquia, Atlántico, Valle del Cauca, Cundinamarca, and Bogotá. Incidence estimates show that the demand for services varies according to the geographical characteristics, and this reason would usually consider that the offer of oncological services should be in accordance with local demand. However, as it has already been shown in the world, a case-by-case ratio of 165 cases per IPS per year, as found in this study is very low to guarantee successful health outcomes, considering that comprehensive treatment centers such as the National Cancer Institute INC, handles about 7,000 new cases per year; nevertheless, this fact is special because this is a reference institution that offers care to patients from all over the country and does not segment its offer to regions. In the last decade, the offer of oncological health services in Colombia showed a trend oriented to enabling services of the group of consultation of oncological medical specialties, with second and third places for services of diagnosis and therapeutic and surgical complementation support; as a result of this dynamics, over half of oncology services are outpatient services, more than 65% of providers offering cancer treatment services tend to offer only one type of service, and only 6.5% of IPSs have comprehensive chemotherapy, radiotherapy and oncological surgery services. This lack of balance in the ratio of service groups and the low average of services provided by the IPSs suggests the existence of health centers that do not integrate the basic oncological therapeutic modalities, which hinders institutional coordination and sets up barriers to access as well as quality in the care provided Even though this article is not an analysis of sufficiency of oncological services by specialty, since it includes variables referring to the productive capacity of the services , the analysis certainly showed that the gynecology and breast surgery services as well as those for soft tissue tumors were the specialties with the highest offer in consultation, data concomitant with the main types of cancer in women (breast and cervix). In the case of oncological gynecology, its high offer does reflect the priority granted to providing care for the pathologies treated by specialty, therefore, with the current offer, each authorized oncology gynecology consultation service handles an average of 30 new cases of cervix cancer per year out of the approximately 5,000 cases diagnosed; nevertheless, breast consultation is not necessarily enabled for cancer care, so the figures do not tacitly correspond to the offer for treatment of an oncological pathology. In addition, if we consider that of the 29,734 new cases of cancer per year that occur in men Additionally, the record showed that, put together, the offer for consultations of the oncological specialties of dermatology, rehabilitation, ophthalmology, nuclear medicine and pediatric surgery, does not account for more than 5% of the total offer of the outpatient services group.All the services of the surgical group were enabled by IPSs, otherwise this would not be feasible, given the criteria of the interdependence standard for qualification of surgical services according to Resolution 2003 of 2014, a standard that regulates qualification of health services. Some radiotherapy and nuclear medicine services for diagnostic support and therapeutic complementation were enabled by independent professionals; however, given the requirements of the human talent standard of the qualifying standard, this is a non-viable condition, since operation of these services involves several professionals and therefore cannot be offered by a single independent professional. This fact reflects discrepancies in the information system of the registry of providers in the REPS.Cancer patient care ModelIn advanced oncological disease, pain relief and palliative care is the only realistic treatment option that allows for improving quality of life The availability of an information system that allows characterizing offer of health services in an up-to-date manner is a tool of great value for all actors in the health system, including providers, patients and decision-makers. This advantage makes it possible to differentiate the oncological approach of some specialties in such a way that the characterization of these services in particular turns out to be as close as possible to the real offer available for cancer care.However, the quality of the information contained in the registry of providers has some irregularities. Data asymmetry is a limitation that can be explained by the singularity in the registration process of providers in the registry. One of the causes most often observed is the possibility that providers have to register services under codes framed in the so-called “other”, which is why many specialties that provide outpatient and surgical services enable their services in an undifferentiated way and generate the relative divergences observed amongst the oncological subspecialties offer. As an addition to this limitation, radiotherapy and nuclear medicine services, both for outpatient consultation and diagnostic support and therapeutic complementation, were registered years ago under the same service code, which did not allow them to be differentiated according to their clinical purpose. Therefore, it is possible these services have not yet been updated to the new registration codes and are wrongly classified. So, the data presented should be dealt with exercising caution.Finally, the data provided by the REPS showed some per se flaws in the process of registration and verification of services, and this limits the analysis of variables that can provide relevant data. Therefore, it is required to update the information related to service providers, so as to have a closer and more realistic view of the real situation of the provision of oncological services in Colombia.Colombia is a country with a wide and extensive range of oncological services throughout the national territory, with service nuclei identified mainly in capital cities. The core of oncological services offer is concentrated in private providers with a minimum participation of public entities belonging to the Colombian state. In general, the ratio between groups of services is asymmetric, the majority of them being oncological outpatient services with few providers that offer together the basic services for oncology treatment, which reflects how fragmented provision is, a fact that definitely does not benefit the patient. It is therefore necessary to redefine the concept of oncology service under the comprehensive care approach and the importance of authorizing or enabling units, comprehensive treatment centers and other forms of care that guarantee quality care with accessibility, comprehensiveness and continuity. The capacity of oncological services for the current and future needs of the country is not yet exactly known. .En 2012 se registraron alrededor de 14 millones de casos nuevos de cáncer La atención integral del paciente con cáncer requiere de la articulación de las diferentes especialidades oncológicas -médicas, quirúrgicas, radioterápicas - así como de la sinergia de una diversidad de servicios diagnósticos  y de soporte clínico y social  que son complementarios . Es así como siendo el cáncer un problema de salud pública creciente para Colombia, el país posicionó en la agenda pública el Plan decenal para el control del cáncer 2012-2021, donde se definieron varias metas dentro de la cual se encuentra: la necesidad de actualizar los estándares de habilitación y los modos de verificación de los servicios oncológicos así como la de organizar la red de servicios para la atención integral del cáncer en Colombia Colombia es un país de ingresos medios con una tasa de incidencia de 151.5 por 100,000 hombres y 145.6 por 100,000 mujeres En Colombia, el Ministerio de Salud y de la Protección Social es quien tiene la potestad de verificar el cumplimiento de los estándares, condiciones técnico- científicas, para la apertura y funcionamiento de nuevos servicios de oncología, identificándolo como servicio ‘’habilitado’’ en El Registro Especial de Prestadores de Servicios de Salud-REPS Con base en este registro, entre los años 2004-2012 se hizo evidente un aumento de servicios oncológicos privados y una expansión de servicios no integrales, hecho que hacía clara la fragmentación de la atención Una de las formas en que el gobierno nacional ha gestionado la organización de la oferta, para evitar la fragmentación de la atención, es la búsqueda de la promoción de la atención integral bajo el modelo de unidades o centros integrales de tratamiento. Para el año 2016 se definieron nuevas formas de articulación entre servicios oncológicos: la definición de las Unidades Funcionales para la Atención de Cáncer del Adulto-UFCA y las Unidades de Atención de Cáncer infantil-UACAI Se realizó un análisis descriptivo de la distribución de la oferta de servicios oncológicos que cumplieron con los requisitos para prestar servicios de salud para la atención de cáncer en población adulta e infantil en Colombia, y requirieron verificación previa por parte del Ministerio de Salud y Protección Social para su funcionamiento, de acuerdo a la información disponible en el REPS. El conjunto de servicios oncológicos incluido en el análisis comprende: servicios de consulta externa especializadas en las áreas médicas y quirúrgicas, servicios quirúrgicos, y los de apoyo diagnóstico y complementación terapéutica que abarcan radioterapia, quimioterapia y medicina nuclear  8. La coLa búsqueda se efectuó con perfil de acceso de usuario “invitado”. Se ingresó al módulo “REPS vigente”, en el ítem de servicios. Se utilizaron dos criterios de búsqueda: nombre y código de los servicios de interés, de acuerdo con la estructura de servicios estipulada en la Resolución 2003 de 2014 . Se realizó un proceso de selección de información, en el que se incluyeron todos los servicios oncológicos registrados en el REPS, con excepción de los servicios que declararon en su inscripción su enfoque “no oncológico”, es decir, que las actividades a desarrollar por estos no están dirigidas al manejo del paciente con cáncer. Los servicios correspondientes a códigos de denominación “otras” fueron incorporados al análisis sólo en los casos en que se detalló en el nombre del servicio o el apelativo de especialidad oncológica. Las variables definidas en el análisis fueron las relacionadas con distribución geográfica, grupo de servicio, naturaleza jurídica, clase de prestador, nivel de atención, carácter territorial, complejidad y sedes. Se excluyeron variables referentes a la modalidad de prestación por presentar información incompleta.La razón de casos por prestador se calculó a partir de los datos de incidencia de cáncer estimada para Colombia, información publicada por el Instituto Nacional de Cancerología - INC Se identificaron 1,780 servicios de salud habilitados en el territorio nacional relacionados con especialidades para la atención de pacientes oncológicos y cerca de 63,000 pacientes nuevos anuales, según estimaciones de la incidencia del cáncer para el país en el INC. La oferta de servicios oncológicos se registró en 28 departamentos con la existencia de por lo menos un prestador con un servicio habilitado en cada demarcación territorial. Los departamentos de Putumayo y del grupo Amazonas, con excepción de Vaupés, no registraron servicios oncológicos. Cerca del 70% de la oferta del país se concentró en el Distrito Capital, Bogotá (23.8%) y los departamentos de Antioquia (13.4%), Valle del Cauca (10.6%), Atlántico (8.3%), Santander (7.2%) y Bolívar (5.3%) . Las ciudades capitales en la mayoría de los departamentos con excepción de Chocó y Santander, ofertaron más del 85% de servicios oncológicos disponibles en cada territorio. Se destacaron Bogotá, D.C., Medellín y Cali como los principales núcleos urbanos que contaron con un alto número de servicios de salud para la atención de la enfermedad oncológica. Para el caso de Chocó, su capital Quibdó proveía el 75% de la oferta oncológica; para Santander, Bucaramanga ofrece cerca de la mitad de los servicios oncológicos (48%) y la oferta restante es asumida, en orden descendente, por los municipios de Piedecuesta, Floridablanca (Área metropolitana) y Barrancabermeja. De los 1,780 servicios habilitados en el país, el 87.8% , fue ofertado por Instituciones Prestadoras de Salud - IPS, y el 12.2% excedente (217 servicios) fue provisto por profesionales independientes . El conjunto de IPS estuvo conformado por 381 instituciones y 443 sedes, lo cual indica que algunas IPS habilitaron servicios oncológicos en más de una sede. Según su naturaleza jurídica, el 91.1% de estas instituciones eran de carácter privado, el 7.9% empresas públicas y sólo el 1.0% entidades mixtas. En relación con la prestación de los servicios, 362 IPS (95%) se declararon de mediana y alta complejidad y 19 IPS de baja complejidad. Además, 21 IPS registraron la prestación de servicios en el tercer nivel de atención, únicamente 9 IPS en el segundo nivel de atención, y el resto de IPS no diferenciaron su nivel de prestación. En cuanto a las 347 IPS privadas existentes en el orden nacional administraban 1,374 de los 1,563 servicios habilitados en IPS, es decir, el 87.9% de la oferta de servicios oncológicos en Colombia está en el sector privado. Las IPS de carácter público con la administración de 180 servicios, corresponden en su mayoría a instituciones de dominio departamental (70%), y un número menor de entidades tienen competencias a nivel nacional (10%), distrital (10%) y municipal (10%). Así mismo, las 30 IPS públicas son entidades que dependen directamente del estado o de los departamentos, salvo dos instituciones pertenecientes al régimen especial de sanidad militar y de la policía nacional. En relación con los profesionales independientes (195), se encontró qué varios de ellos habilitaron más de un servicio o el mismo servicio en distinta sede. El promedio de profesionales independientes por departamento es de siete, con la observación de que en los departamentos de Arauca, Boyacá, Casanare, Cesar, Chocó, Cundinamarca, La Guajira y San Andrés y Providencia no hubo servicios oncológicos habilitados bajo la figura de estos prestadores. En general, para la atención de los 62,818 casos nuevos de cáncer por año estimados para el país, Colombia contaba con 576 prestadores de servicios de salud, con un promedio por territorio de 2,166 casos de cáncer y 20 prestadores promedio para atender esta demanda.Desde la perspectiva de la atención integral en las IPS, se evidenció una media de 13 IPS por territorio, con un promedio de 4.1 servicios oncológicos habilitados por institución. Esta oferta era la disponible para la atención de 165 casos nuevos al año por IPS, con un rango de variación entre 55 casos en instituciones ubicadas en La Guajira y 1,052 casos para atender por IPS localizadas en Cundinamarca. . El número de casos de nuevos de cáncer estimados por departamento mostró una relación positiva con el número de IPS oncológicas (r = 0.87). Algunos departamentos como Antioquia, Valle del Cauca y Cundinamarca tienen un número de casos nuevos de cáncer por IPS por encima del promedio nacional (165). Caso contrario se presenta en los Departamentos de la región caribe y Santander .Al hacer la distinción de los servicios de acuerdo con la estructura de clasificación por grupos, se encontró que más de la mitad de los servicios oncológicos eran de consulta externa , y un porcentaje menor de participación en la oferta para los servicios del grupo de apoyo diagnóstico y complementación terapéutica (17.4%), y quirúrgicos (15.9%) . El grupo de consulta externa presento 1,187 servicios para 16 especialidades oncológicas, en las que se destacan por su más alta disponibilidad, oncología clínica, ginecología oncológica, dolor y cuidados paliativos y cirugía de mama y tumores de tejidos blandos ; estas consultas abarcan más del 50% de la oferta total de este grupo de servicios. El 82.1% de los servicios de consulta externa se ubicaron en IPS, y el 17.9% de las consultas se ofertaron por los profesionales independientes. El grupo de apoyo diagnóstico y complementación terapéutica está integrado por los servicios con las modalidades terapéuticas de tratamiento tradicional del cáncer: quimioterapia y radioterapia y medicina nuclear. En cifras absolutas, los servicios adjuntos a este grupo fueron 310 discriminados así: quimioterapia (180), medicina nuclear (77) y radioterapia (53). La participación de los profesionales independientes en la oferta de este grupo fue de 1.3%, así que el 98.7% de la capacidad habilitada de servicios diagnósticos y terapéuticos en oncología se encuentro en las IPS. Además, se observó la oferta de seis servicios de quimioterapia en IPS que no contaban con servicios de consulta externa en oncología clínica o hematología y oncología pediátrica. El grupo quirúrgico se consolidó con 283 servicios, donde cirugía de mama y de tumores blandos correspondió al 43.1% del total ofertado por el grupo. Por consiguiente, la disponibilidad de los otros servicios quirúrgicos, en orden descendente, fueron: cirugía oncológica general (37.1%), cirugía plástica oncológica (11.0%), cirugía oncológica pediátrica (7.1%), cirugía ginecológica oncológica y mastología (0.4%), cirugía de ortopedia oncológica (0.4%) y otras cirugías oncológicas no diferenciadas por especialidad en el registro (1.1%). En consideración a la integralidad de servicios de salud involucrados en las formas convencionales de tratamiento del cáncer , se halló oferta de estos servicios en 257 prestadores, de los cuales el 65.3% oferto uno de estos tres servicios, de modo que, 88 prestadores ofertaron únicamente servicios quirúrgicos oncológicos, 77 prestadores tenían habilitados solo servicios para administración de quimioterapia y 9 prestadores disponían de servicios de radioterapia exclusivos para apoyo diagnóstico y complementación terapéutica. Asimismo, un porcentaje de 24.9% de este grupo de prestadores oferto dos servicios para el tratamiento, así, 49 prestadores disponían de servicios de quimioterapia y cirugía oncológica, y 15 prestadores ofertaron en conjunto servicios de quimioterapia y radioterapia. En suma, 25 prestadores a nivel nacional contaron con los tres servicios habilitados: quimioterapia, radioterapia y cirugía.y redes, es de observar que hasta el momento, no se encontraron registros de Unidades clínicas funcionales para cáncer adulto-UFCA ni de Unidades para la atención integral del cáncer infantil UACAI y tampoco de Redes Integrales de Prestación de servicios de Salud; siendo así, resulta complejo pensar en la armonización de la red de servicios en los distintos niveles de complejidad que garanticen una calidad y oportunidad en el diagnóstico de la enfermedad oncológica; esto muestra claramente la necesidad que requiere el país de hacer una clasificación y redefinición de lo que se define actualmente como servicio oncológico Este estudio descriptivo presenta la caracterización de los servicios oncológicos en Colombia para la atención de los pacientes con cáncer, con información disponible a junio 2017. Se encontró una alta concentración de servicios oncológicos en las ciudades capitales del país, siendo más de la mitad de ellos servicios de consulta externa (67%) y el 88% de ellos de naturaleza privada. Solamente, 25 prestadores a nivel nacional contaron con los tres servicios habilitados: quimioterapia, radioterapia y cirugía. Aunque se ha considerado imprescindible el desarrollo de modelos de atención bajo la figura de unidades integrales de atención Es claro, por el estudio, que existen grandes diferencias en el número de casos nuevos de cáncer en las distintas regiones y que el mayor número de casos se centran en los departamentos como Antioquia, Atlántico, Valle del Cauca, Cundinamarca, y Bogotá. Las estimaciones de incidencia denotan que la demanda de servicios varía de acuerdo con las características geográficas, y por esta razón, usualmente se consideraría que la oferta de servicios oncológicos debe darse acorde con la demanda local. Sin embargo, ya ha sido demostrado en el mundo que para garantizar adecuados desenlaces en salud, una razón de casos por IPS de 165 por año como se encontró en este estudio es muy baja teniendo en cuenta que los centros integrales de tratamiento como el Instituto Nacional de Cancerología atiende cerca de 7,000 casos nuevos por año; no obstante este hecho es particular por ser una institución referente que atiende pacientes de todo el país y no segmenta su oferta a regiones. En la última década la tendencia de la oferta de servicios de salud oncológicos en Colombia estuvo orientada a la habilitación de servicios del grupo de consultas de especialidades médicas oncológicas, con un segundo y tercer escalafón en los servicios de apoyo diagnóstico y complementación terapéutica y quirúrgicos; resultado de esta dinámica más de la mitad de los servicios oncológicos son de consulta externa, más del 65% de los prestadores que habilitan servicios de tratamiento para el cáncer inclinan su oferta a un solo tipo de servicio y solo el 6.5% de las IPS cuentan de forma integral con servicios de quimioterapia, radioterapia y cirugía oncológica. Este desbalance en la proporción de grupos de servicios y el bajo promedio de servicios habilitados por IPS sugieren la existencia de centros sanitarios que no integran las modalidades terapéuticas oncológicas básicas, lo cual dificulta la coordinación institucional e interpone barreras de acceso y en la calidad en la atención Pese a que el presente artículo no es un análisis de suficiencia de servicios oncológicos por especialidad, pues incluye variables referentes a la capacidad productiva de los servicios, , el análisis si mostró que los servicios de ginecología y cirugía de mama y de tumores de tejidos blandos fueron las especialidades con más alta oferta en consulta, datos concordantes con los principales tipos de cáncer en mujeres (mama y cuello uterino). En el caso de ginecología oncológica su elevada oferta sí refleja la prioridad otorgada para brindar la atención de las patologías que trata la especialidad, de modo que con la oferta actual, cada servicio de consulta de ginecología oncológica habilitado atiende en promedio 30 casos nuevos de cáncer de cuello de útero al año, de los aproximadamente 5.000 casos diagnosticados; no obstante, la consulta de mama no necesariamente es habilitada para la atención de cáncer, por lo que las cifras no corresponden de forma tácita a la oferta para el tratamiento de patología oncológica. Además si se considera que de los 29,734 casos nuevos de cáncer anuales que se presentan en hombres Adicional, el registro señaló que sumada en conjunto la oferta para las consultas de las especialidades oncológicas de dermatología, rehabilitación, oftalmología, medicina nuclear y consulta de cirugía pediátrica, no representa más del 5% de la oferta total del grupo de servicios de consulta externa. Todos los servicios del grupo quirúrgico fueron habilitados por IPS, de otro modo no era factible dado los criterios del estándar de interdependencia para la habilitación de servicios quirúrgicos según la Resolución 2003 de 2014, norma que reglamenta la habilitación de servicios de salud. Algunos servicios de radioterapia y medicina nuclear para apoyo diagnóstico y complementación terapéutica fueron habilitados por profesionales independientes, sin embargo, y teniendo las exigencias del estándar de talento humano de la norma de habilitación, esta es una condición no viable, dado que el funcionamiento de estos servicios implica varios profesionales y no podría ser ofertado por un profesional único independiente. Hecho que refleja discordancias en el sistema de información del registro de prestadores en el REPS. Modelo de cuidado del paciente con cáncerEn la enfermedad oncológica avanzada, el alivio del dolor y los cuidados paliativos es la única opción realista de tratamiento que le permite mejorar la calidad de vida La disponibilidad de un sistema de información que permite de forma actualizada realizar la caracterización de la oferta de servicios de salud es una herramienta de gran valor para los actores del sistema de salud, incluidos prestadores, pacientes y tomadores de decisiones. Esta ventaja permite diferenciar el enfoque oncológico de algunas especialidades, de forma tal que la caracterización de estos servicios en particular resulta ser lo más próximo a la oferta real disponible para la atención del cáncer.Sin embargo, la calidad de la información contenida en el registro de prestadores presenta algunas irregularidades. La asimetría en los datos es una limitante que puede explicarse por la singularidad en el proceso de inscripción de los prestadores en el registro. Una de las causas más señaladas es la posibilidad que tiene los prestadores de inscribir los servicios bajo códigos enmarcados en el denominado ‘’otros’’, razón por la cual muchas especialidades que prestan servicios de consulta externa y quirúrgicos habilitan sus servicios de forma no diferenciada y generan las divergencias relativas observadas entre la oferta de las subespecialidades oncológicas. Sumada a esta limitante, años atrás los servicios de radioterapia y medicina nuclear, tanto de consulta externa como de apoyo diagnóstico y complementación terapéutica, fueron inscritos bajo un mismo código de servicio lo que no permitió diferenciarlos según su finalidad clínica. Por lo tanto, es posible que estos servicios aún no hayan sido actualizados a los nuevos códigos de inscripción y se encuentren clasificados de forma errónea. De manera que, los datos presentados se deben tomar con cautela.Finalmente, los datos suministrados por el REPS presentaron algunas falencias per se del proceso de inscripción y verificación de los servicios, y ello limita el análisis de variables que pueden aportar datos relevantes. Se requiere, entonces, de la actualización de la información de los servicios, por parte de los prestadores a fin de aproximarnos con mayor veracidad a la situación real de la suficiencia asistencial de los servicios oncológicos en Colombia.Colombia es un país con una amplia oferta de servicios oncológicos, extensa en todo el territorio nacional con núcleos de oferta identificados principalmente en las ciudades capitales del país. La fuerza de la oferta de servicios oncológicos se concentra en prestadores privados con una mínima participación de entidades públicas pertenecientes al estado colombiano. En general, la relación entre los grupos de servicios es asimétrica, siendo la mayoría de servicios oncológicos de consulta externa con pocos prestadores que ofertan de forma conjunta los servicios bases del tratamiento oncológico, lo cual refleja la fragmentación en la prestación, hecho que no beneficia al paciente. Por tanto, es necesario redefinir el concepto de servicio oncológico bajo el enfoque de atención integral y la importancia de habilitar unidades, centros integrales de tratamiento y otras formas de atención que garanticen calidad en la atención con accesibilidad, integralidad y continuidad. Aún no se conoce con certeza la capacidad de servicios oncológicos para las necesidades actuales y futuras del país.