An arteriovenous fistula (AVF) is an abnormal and permanent communication between an artery and a vein caused by penetrating traumas or iatrogenic injuries. A penetrating trauma to the endothelial wall can lead to formation of pseudoaneurysms (PSA) and to formation of an AVF. Here, the authors present the case of a patient with a complex AVF of popliteal vessels, associated with popliteal artery pseudoaneurysm, suggested by clinical features and imaging exams, and treated with conventional surgery due to unavailability of a stent graft with appropriate diameter and because endovascular surgery isn’t provided at the service where this patient was operated.  The patient complained of pain in the left lower limb, which had developed edema, varicose veins, ochrodermatitis and ulceration of the anterior surface of the leg. The limb involved had no palpable distal pulses and thrill and murmur were detectable from the groin to the proximal third of the leg . Pulsation was also noted along the entire length of the patient’s thigh.  Angiotomography revealed AVF of the left popliteal vessels, a left popliteal artery pseudoaneurysm with a 2.6 cm diameter and an aneurysm of the popliteal vein with a 5 cm diameter   .  The decision was taken to perform open surgery to repair the vessels involved. The procedure was conducted under general anesthesia.  With the patient in ventral decubitus, with a pneumatic cuff already in place at the base of the left thigh (in case of need for urgent hemostasis), an italic-S incision was made in the left popliteal region, revealing large dilations of the popliteal vessels. Dissection of these vessels was complicated by fibrosis and diffuse bleeding caused by venous hypertension of the limb, but it was not necessary to inflate the pneumatic cuff. The infragenicular segment of the popliteal artery was dissected and repaired, but because of the large volume of the dilatations of the vessels involved, the surgical field was not large enough to obtain proximal control safely.  The patient was repositioned in dorsal decubitus, to enable a longitudinal incision to be opened along the medial surfaces of the left thigh and leg and proximal and distal control of the vessels involved was achieved. When the artery was clamped, stopping flow through the fistula, arterial hypotension set in and vasoactive drugs were needed.  Arterial and venous ligatures were performed proximal and distal of the AVF and then a graft was constructed from the supragenicular to infragenicular segments of the popliteal artery using a length of the contralateral great saphenous vein reversed . Since the patient was hemodynamically unstable, the operation was concluded without reconstruction of the deep vein system   .  The patient has been in outpatients follow-up for 6 months. The surgical wounds and the venous ulcer have healed and there has been no further increase in edema of the limb compared to the preoperative baseline and the limb has exhibited satisfactory functional recovery   .  In high output FAVs diagnosed late, the low resistance flow causes arteriomegaly proximal of the AVF.  Many different procedures for repair of pseudoaneurysms and AVFs have been described: aneurysmorrhaphy, resection of the aneurysmal segment and interposition of prosthetic or venous grafts, placement of stent-grafts, and combination procedures.  Endovascular surgery offers the advantages of reduced morbidity and mortality, shorter length of hospital stay, and preservation of the great saphenous vein, - In the case described here, conventional surgery was chosen. One of the factors that influenced the decision to employ open surgery was that no covered stent with an appropriate diameter was available,  In this case, surgical treatment was initiated with a posterior access to the popliteal vessels. Posterior access should be used when the objective is to expose only the segments of the popliteal vessels posterior to the joint.  When we analyzed the angiotomography images retrospectively, we concluded that the posterior access should not have been attempted. We recommend that in future cases the level of the lesion in relation to the patella should be used as a reference for planning surgery and that medial access is preferable when the lesion is higher than the upper margin of the patella.  In cases such as the one reported here, the priority is arterial reconstruction, which was achieved with a graft constructed using the contralateral great saphenous vein, preserving the saphenous vein in the operated limb for venous return, because of the possible need to ligate the deep vein system. Whenever possible, the deep vein system should also be reconstructed by venorrhaphy, resection, and anastomosis or grafting. Venous ligature should be avoided because of the possibility of chronic venous hypertension of the limb and its medium and long-term clinical repercussions.  ,, A fístula arteriovenosa (FAV) é uma comunicação anormal permanente entre uma artéria e uma veia  Os vasos mais acometidos são os femorais superficiais (22%), seguidos dos vasos poplíteos 16%) % 6 . O t Paciente do sexo masculino, 53 anos, sofreu ferimento por “cartucheira” na coxa esquerda há 2 anos e 9 meses.  O paciente evoluiu com dor, edema, varizes, dermatite ocre em membro inferior esquerdo, além de úlcera em face anterior da perna. No membro acometido não havia pulsos distais palpáveis e havia frêmito e sopro perceptíveis desde a região inguinal até o terço proximal da perna (mais intensos na fossa poplítea). Na inspeção chamava atenção a “pulsatilidade” de toda a coxa do paciente.  A angiotomografia demonstrou FAV de vasos poplíteos esquerdos, pseudoaneurisma de artéria poplítea esquerda de 2,6 cm de diâmetro e um aneurisma de veia poplítea com 5 cm de diâmetro   .  Foi indicada a correção cirúrgica por via aberta. O procedimento foi realizado sob anestesia geral.  Com o paciente em decúbito ventral e um manguito pneumático na raiz da coxa esquerda (em caso da necessidade urgente de hemostasia), procedeu-se incisão em “S” itálico na região poplítea esquerda, identificando-se as volumosas dilatações dos vasos poplíteos. A dissecção desses vasos foi prejudicada pela presença de fibrose e sangramento difuso devido à hipertensão venosa do membro, porém não chegou a ser necessária a insuflação do manguito pneumático. A artéria poplítea foi dissecada e reparada no segmento infragenicular; porém, em virtude do grande volume das dilatações dos vasos envolvidos, o campo cirúrgico foi insuficiente para um controle proximal seguro.  O paciente foi reposicionado em decúbito dorsal a fim de realizar uma incisão longitudinal nas faces mediais da coxa e perna esquerdas, obtendo-se o controle proximal e distal dos vasos envolvidos. Quando a artéria foi pinçada, interrompendo-se o fluxo para a fístula, houve hipotensão arterial, sendo necessário o uso de drogas vasoativas.  Foram realizadas ligaduras arteriais e venosas proximais e distais à FAV e, a seguir, enxerto entre as porções supra e infrageniculares da artéria poplítea com segmento da veia safena magna contralateral reversa . Devido à instabilidade hemodinâmica, a cirurgia foi abreviada sem que o sistema venoso profundo fosse reconstruído   .  O paciente vem sendo acompanhado ambulatorialmente há 6 meses. As feridas operatórias e a úlcera venosa cicatrizaram, não houve aumento do edema do membro em relação ao pré-operatório, e o membro apresentou recuperação funcional satisfatória   .  Nas FAVs de alto débito com diagnóstico tardio, o fluxo de baixa resistência promove uma arteriomegalia proximal à FAV stent-graft e procedimentos combinados  Para a correção de pseudoaneurismas e FAVs, diferentes procedimentos já foram descritos: aneurismorrafia, ressecção de segmento aneurismático e interposição de próteses ou enxertos venosos, implante de  A cirurgia endovascular tem a vantagem de reduzir a morbimortalidade, o tempo de hospitalização e preservar a veia safena magna overlapping utilizando tapered stent grafts- No caso aqui relatado, optou-se pela realização da cirurgia convencional. Um dos fatores que influenciou a opção pela cirurgia aberta foi a indisponibilidade de um stent revestido com diâmetro apropriado  No presente caso, o tratamento cirúrgico foi iniciado com acesso posterior para os vasos poplíteos. O acesso posterior deve ser realizado quando o objetivo é a exposição apenas dos segmentos retroarticulares dos vasos poplíteos  Ao analisar as imagens da angiotomografia retrospectivamente, concluímos que o acesso posterior não deveria ter sido realizado. Recomendamos que a altura da lesão em relação à patela seja usada como referência para o planejamento de casos futuros; quando a lesão estiver localizada acima da borda superior da patela, o acesso medial é o mais indicado.  Em casos como o aqui relatado, a prioridade é a reconstrução arterial, o que foi feito com enxerto usando a veia safena magna contralateral, preservando-se a safena do membro operado para o retorno venoso, pois a ligadura do sistema venoso profundo pode ser necessária. Sempre que possível, a reconstrução do sistema venoso profundo também deve ser realizada por venorrafia, ressecção e anastomose ou enxerto. A ligadura venosa deve ser evitada, devido à possibilidade de o membro evoluir com hipertensão venosa crônica e suas repercussões clínicas no curto e médio prazo


Therefore, we propose that the authorization of the technique considers, unavoidably, the opinion of an impartial third party that can guarantee the welfare of the child. We develop a critical analysis of the laws that regulate the creation of babies to serve as organ donors. We evaluate under what circumstances the organizations that play a part in the decisions, fulfill the ethical standards to allow the organ donation of children. A Savior Sibling is a child who is born to provide an organ, bone marrow or cell transplant, to a sibling that is affected with a fatal disease. There are created with the  We rarely question the assumption that “scientific breakthroughs” are inherently positive, and the case of savior siblings is no exception.It is common that advances in medicine and bio-medical research occur faster than bioethical ruminations concerning their morality. This may provoke a sense of The term “savior sibling” generally describes a baby that has been created through In Vitro Fertilization (IVF), and in accordance with a Pre-Implantation Genetic Diagnosis (PGD), in order to act as a donor for a sick sibling. Since hematopoietic stem cells are found in the bone marrow, peripheral blood and umbilical cord blood, the sibling will be used, from the moment of his/her birth, in order to donate umbilical cord blood or for more invasive procedures, such as multiple bone marrow transplants or, even, organ transplants The Pre-Implantation Genetic Diagnosis to create donor children is a protocol that has yet to be developed in Latin America. For this reason, the main objective of this paper is to analyze the PGD process and consider how it could pose a danger to the universally agreed-upon ethical norms for organ donation by those incapable of giving consent. -,. At the same time, I will also attend to concerns regarding what have been called viability restrictions, such as those theories that promote unreal moral demands that ignore human psychology and/or the monetary and institutional incentives to which an individual responds Although the creation of savior siblings has been the object of considerable bioethical debate, an important number of experts and specialists have concurred that it is an ethically admissible practice Since this is a “scientific breakthrough” that is here to stay and has been staunchly defended on many fronts - legal, bioethical, and medical - it does not seem reasonable to insist on outlawing it. Concurrently, the following arguments against the creation of savior siblings will not be analyzed, apart from, perhaps, a few indirect references: destruction of human embryos.That PGD and IVF are ethically questionable procedures because they imply the Kantian moral principle which states that “as an end in itself humans are required never to treat others merely as a means to an end, but always, additionally, as ends in themselves” That children cannot be treated as objects since this violates the categorical slippery slope that will end up promoting genetic selection in the search for “perfect babies” ,The argument that allowing the techniques that produce savior siblings will lead to the creation of a The objective of this paper, then, is to argue that it is necessary an explicit authorization for the procedures that lead to the creation of savior sibling, which involve the intervention of an impartial third party capable of protecting the well-being of the future child. In order to do this, we will divide this paper into three sections. First, a section that seeks to explain what the procedure is for the creation of savior sibling, its history and the bioethical problems related to it that have been identified in the bibliography and medical practice. In the second section, I will revise the regulations in place in those countries that, in one way or another, have authorized the procedures that lead to the creation of savior sibling -PGD and IVF. Here I describe the requirements that legislation, the courts and ethics committees have demanded when seeking to regulate this practice and how these requirements have changed over time. Finally, in the third section, I analyze the opposing positions to my argument, and conclude stressing the importance of always considering an impartial third party opinion when deciding whether to donate organs and tissues from a child or one who is legally incompetent. do not provide a direct benefit to the child are more difficult to justify and this occurred in the case that I will present here.David Benatar defines non-therapeutic pediatric interventions -such as the extraction of a baby’s bone marrow - as medical interventions that do not have as their goal preventing or curing illness. They do not seek to benefit the child who is being intervened but, rather, someone else In 1996 Lisa and Jack Nash’s 4-year-old daughter, Molly, was diagnosed with a severe genetic disease, known as Fanconi Anemia (FA). This illness affects the production of red blood cells, leukocytes, and platelets, promoting hemorrhage, as well as bone marrow abnormalities. The only known cure for FA today is the transplant of hematopoietic stem cells (HSC), for which there must be a donor with a perfect genetic match, capable of replacing the affected immune system.Savior Sibling in the world was born in the U.S., named Adam, and whose successful transplant would save his sister’s life Following their doctor’s advice, the Nash family decided to go forward with the innovative procedure of Pre-implantation Genetic Diagnosis (PGD), which would allow them to conceive a baby free from the hereditary pathology that affected Molly and genetically compatible with her, in order to be able to use the baby’s umbilical cord blood for his sister’s transfusion Savior Sibling that would allow them to cure the illness of the child Zain Hashmi, who had a severe genetic disorder in his blood that required regular blood transfusions and large quantities of medication. It was hoped that all of this could be solved with the transfusion of a Savior Sibling’s umbilical cord stem cells.In the U.K., there was also the case of the Hashmi family, where they requested authorization for the creation of a Similar to the Nash family case, the Hashmi family was also motivated by two factors: conceiving a child free from a genetic disease and making sure that that new baby could be a suitable donor for his/her brother. The responsible U.K. health authorities  approved the procedure, underscoring how it complied with the basic requirement for allowing Pre-Implantation Genetic Diagnosis: that of being “therapeutic”, as they would be selecting an embryo free from an inherited genetic disease. However, in another case, and following these same criteria, the HFEA denied authorization to the Whitaker family, since their sick son (Charlie) did not have a hereditary disease whose prevention could justify the Pre-Implantation Genetic Diagnosis After the Nash family’s successful experience, demand for PGD, in order to transplant stem cells from children to sick siblings, has skyrocketed and is likely to continue growing. The most frequent medical interventions used have been blood transfusions, bone marrow transplants and organ transplants. These last two types of intervention clearly bring with them certain risks and harm to the baby, without producing a direct benefit for him or her. National Transplant System’s Technical Regulations - which states that “the use of hematopoietic stem cells  should consider the risks for the donor and the risks and the benefits for the recipient” Of the 15 countries in Western Europe, 13 allow PGD. Some, including the U.K. and France, have allowed this for a long period of time around 20 years In general, then, regulation of this procedure centers on two related aspects concerning the future baby’s well-being. First, that the PGD has a therapeutic objective and, second, that the substitution of the sibling’s consent complies with “best interest” criteria, common to cases of consent substitution with those who are legally incompetent. For example, one must guarantee that the benefit to the child is greater than the risk of the intervention and that this intervention does not create excessive harm.Regulations in the U.K., Spain, and Australia make explicit the demand of complying with the two requirements recently mentioned for authorizing the creation of a savior sibling: having a therapeutic objective and complying with the “best interest” principle. In the U.S. where there is not federal regulation concerning this matter, authorization has centered only on the second requirement, that of “best interest”, which will be reviewed in the following section In the case of Australia, even when regulation may vary between states, the general rule is to permit PGD only when, in addition to producing genetic compatibility with the sick sibling, it also prevents, “a real risk to the future embryo that it suffer a severe genetic disease” Assisted Reproduction Procedures Law (Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida), which, in Article 12.2, defines in which situations embryos can be examined in order to test histocompatibility with a third party. At the same time, the Oviedo Convention establishes that, “Only in exceptional circumstances and in protective conditions covered by the law, will the extraction of renewable tissues from a person who is not able to express consent be authorized and only if in compliance with the following conditions: Spanish legislation regulates the use of the procedure through its If there is no compatible donor capable of giving consent; If the recipient is a brother or sister of the donor; If the donation is in order to save the life of the recipient; If a specific written authorization has been given by the representatives of the case and the ethics committee” Wrongful Birth and Wrongful Life) ) the procedure should be authorized when it is shown that a healthy embryo will be selected and that he or she will be incorporated into the family and treated as another family member.The contrast between regulations in the U.K. and Australia versus regulations in Spain illustrates well the question of whether or not the procedure should have a therapeutic end. While it is clear that allowing for the development of an embryo without a genetic disease will not harm a future child, the reasoning is actually the inverse: that the child born from this procedure is inherently benefitted solely due to the simple fact that without it he or she would not exist. Even though there have been cases wherein people have demanded compensation due to their births in determined circumstances  we use the Best Interest Standard, derived from the authority that the law recognizes in parents over children. Parental consent in the medical context implies that, once born, the parents are legally able to consent to a non-therapeutic medical intervention in the name of the newborn U.S. courts have generally employed two main criteria when resolving the legitimacy and the legality of medical procedures in children and people who are legally incompetent. The ,,In the U.K. it has been decided that the child’s “best interests” are not circumscribed solely to the medical, but, rather, that they can include the interests of the entire family and those of his/her siblings; that is, that the analytical criteria should be wider in scope ,, The “best interest” principle cannot erase, obviously, the risks associated with a medical procedure. Both bone marrow and live organ transplants have been related to a number of psychosocial and physiological risks for both donors and recipients. HSCT studies on infant donors show an increase in stress and anxiety and lower self-esteem in donor siblings, as well as moderate levels of post-traumatic stress ,,In the case of organ donors, in addition to the evident disadvantage of living with one less organ, there have also been reported risks of infection, temporary or permanent disability and, even, death Associations of healthcare professionals, such as the U.S. Live Organ Donor Consensus Group and the American Academy of Pediatrics (AAP), have also considered the legality and the legitimacy of organ donation on the part of minors. Although organ donation by children is rejected, on principle, they have admitted exceptions if four requirements are met: when there is evidence that the potential donor and recipient will be benefitted; when the surgical risks for the donor are extremely low; when all other resources have already been exhausted ; and ,when there does not exist the time nor the effective possibility of receiving through a deceased donor. Sometimes a fifth requirement is also considered: that the psychological and emotional risks for the donor child are minimized Little v. Little Case (576 S.W.2d 493) the Texas State Court of Appeals allowed for the authorization of a kidney transplant from a 14-year-old girl with Down’s Syndrome to her sick brother, specifically invoking the “parental authority” of the parents and the general idea of there being an indirect benefit to the donor In the U.S., children have been a possible source of organ donation for quite some time. Starting in 1954, with the first successful kidney transplant between identical twins, and followed by another three transplants in 1956, the United Network for Organ Sharing (UNOS) has revealed that at least 60 children under 18 years old have been live kidney donors between 1987 and 2000 and another four have been living liver donors since 1989. In the hotly debated Today there continues to be a considerable number of cases of underage organ donation between siblings in the U.S. In fact, in California, up until 2006, 12% of all organ donors were under 18 years old The World Health Organization has issued the following edict that, “No cells, tissues or organs should be removed from the body of a living minor for the purpose of transplantation other than in narrow exceptions allowed under national law. Specific measures should be in place to protect the minor and, wherever possible the minor’s assent should be obtained before donation. What is applicable to minors also applies to any legally incompetent person” ,The 1995 Transplant Law in Sweden regulates live tissue and organ donation on the part of minors. Donation is permitted if the child is related to the proposed recipient and if a suitable, compatible adult donor has not been found Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia, ADAJUS), a person with Down’s Syndrome (Jorge Gandur) was declared competent to give consent for donating an organ (a kidney) to his brother, Alfredo In Latin America there have also been cases of donors incapable of giving consent who have been authorized to be organ donors, for example in Brazil Although there do not exist documented cases on the incorporation of PGD in the production of savior sibling in Latin America, consulting and comparing the international rules on organ transplant will, no doubt, prove extremely relevant to the conversation when seeking to regulate the inclusion of this procedure.At the beginning of this paper, I stated that the Pre-Implantation Genetic Diagnosis to create donor children is a procedure that, as far as I know, has not been developed yet in Latin America. For this reason, the objective of the research presented here has been to analyze the procedures used for creating a SS, its regulation, and the ethical norms that have been agreed upon with regard to the donation of organs on the part of those who cannot consent, such as minor children. With this in mind, we have reviewed some of the laws that authorize this procedure and that allow us to make some conclusions concerning the basic principles and rules that should be adopted in Latin American countries.  i) Firstly, future regulation should first make decisions about IVF and PGD, and, then, proceed to regulating the donation of organs on the part of those who are legally incompetent. With regard to the first point, we must first decide whether or not IVF and PGD will only be used in order to create a savior sibling and, additionally, whether or not the “therapeutic” will be held up as the principle objective. Secondly, we must also make clear what type of donations we are willing to authorize from donors who are not able to give consent: only fluids and bone marrow? Or organ donation, as well? Finally, we must specify clearly the requirements for authorizing each one of these types of donations. Latin American countries should keep in mind that the creation of savior sibling poses dangers that must be considered when stipulating rules that will make this practice morally legitimate. Paradoxically, these dangers are related to a task that is often seen as inherently good: saving the life of a child. This contributes to the “softening” of those ethical norms that we usually have in place for organ donation from those who are legally incompetent. this donation should always be authorized by an impartial third party. The reason for this is that in situations such as these we would be facing a typical case of justified paternalism; we cannot leave the decision in the hands of those who are most emotionally compromised, the parents. For this reason, I would like to propose an additional measure. In conjunction with requirements that have been approved in laws passed by countries that authorize the creation of SS, such as the prevention of hereditary disease in an embryo and the donation of tissues and, eventually, organs, to a sick sibling only as a last resort, I would also propose that, in order to protect the donor baby, best interest principle should only be judged from the point of view of the parents. In contrast to this, there is also the possibility that best interest be judged by different regulatory authorities, such as what happens with the HFEA in the U.K, the courts in the U.S. or the National Commission on Assisted Reproduction in Spain. In each relevant case, these institutions are called upon to evaluate and rule on complex medical, social, legal, and family issues.Stemming from this last point, our first conclusion, then, would be that any future Latin American regulation should begin by expressly defining whether compliance with the best interest of a SS cannot be left only to the parents. However, there are those authors who reject these policies, arguing that the State is unjustly intervening in family autonomy and in their intimate decisions. The imperative to intervene, found in the courts, professional associations, and ethics committees referred to above, is based, precisely, on the conviction that deciding what is in the best interest standard because it discards the “intimate nature of families” and denies the rights of parents to decide in the name of their child. The well-being of the entire family would not, necessarily, be the same as the best interest of the child, “because families can have interests that are not reducible to the interests and needs of particular members, parents must be allowed to make intrafamilial tradeoffs. This is what she has called the “intrafamilial principle” Lainie Friedman Ross has criticized the The problem with this idea is that it implies accepting that parents can sacrifice one of their family members for the good of another, which in moral philosophy would be defended under the arguments of “utilitarianism” or “consequentialism.” For this moral theory, an ethical act is that which produces, collectively, the best overall result, without factoring in aspects like equity, equality, or the harm principle, among others.A different approach, based on deontological bioethics, proposes adopting a position that respects Kant’s moral imperative of “never using people as means, but only as ends to themselves”. This philosopher reminds us that the difference that exists between things and people is directly related to the fact that things have a value relative to them that we call “price”, but people have an absolute value that we call “dignity”, and which makes them inviolable subjects that cannot be sacrificed in the name of the common good and social well-being.how those results were obtained. For example, although doing medical experiments on vulnerable populations can produce results that benefit the rest of society; those experiments are not ethically justifiable, because they violate human dignity.The deontological moral principle, which sustains the same idea as “human rights,” forces us to admit that the actions that produce good results are not always morally justified. In order to evaluate the ethical category of an action we must focus on It is for this reason that I propose a limit to the concept of “family authority”, as it is a typical case of “justified paternalism,” in which it is clear that those who must make decisions -the parents- are too emotionally compromised to be able to adequately reflect about the risks to the future child. This means putting limits to the “autonomy” of the family, since the parents, ensconced in a liminal situation, will have to take for granted that any harm caused to the SS will be justified. This does not mean that parents will not love and care for the SS  ii) Secondly, I propose that the Latin American countries that are still without express laws concerning organ donation on the part of children and other legally incompetent people, should create regulations that comply with, at least, these following requirements: that the recipient be a sibling of the donor;  that the donation has, as its explicit goal, saving the life of the recipient;  that the authorization, both by the legal representative as well as the institution charged with reviewing the legitimacy of the procedure, be well articulated and that it be communicated specifically in writing;  that there exist evidence that the potential donor and the recipient will be benefitted (best interest principle);  that the surgical risk for the donor be extremely low;  that all other resources have been exhausted (there is no possibility of using an adult’s organs); and,  that they minimize as much as possible the psychological and emotional risks for the child.wrongful birth). At the same time, I do not see how PGD and therapeutic ends have much to do with this, and it would not help to prevent these situations in any way.Finally, we should consider that some laws stipulate that in order to authorize the Pre-Implantation Genetic Diagnosis, there must be “therapeutic” ends. This would mean that the selection of an embryo would primarily be based on liberating a future child from an inherited genetic disease. From a moral point of view, this requirement does not appear to me to be entirely necessary, as the benefit that the savior sibling procedure has for the child is his/her very existence. However, this does not mean that extreme situations could not occur, for example, those of “therapeutic shackling” wherein a child could be gravely hurt by his/her parents, based on the idea that he or she was “only” created in order to be a lifelong donor for his/her sibling (these cases are known by the term Since it is highly likely that the procedures used to create savior sibling (and the associated consequences in terms of organ donation) will continue to develop unabated, it would be a very good idea for Latin American legislatures, courts, ethics committees and healthcare operatives to agree on norms and standards that would impede excessive arbitrariness and potential abuses. In other words, if the decisions made in each case depend, in the end, on the different definitions present in the rules concerning substitute consent, the best interest principle, “acceptable” harm, family interest, etc., then an effort should be made to agree on a regulation that sets out clear guidelines and that takes advantage of comparative experiences in other countries and regions. Underscoring the importance of this conclusion, I would like to close with a revision of the famous Nancy Curran case, which, as we shall see, posits an important rebuttal to the Ross’ “intrafamilial principle.” This case, which was resolved by Illinois courts in 1990, involved asking for “bone-marrow testing and harvesting procedures between 3-year-old twins and their 12-year-old half-brother, who was suffering from mixed lineage leukemia” This case presented many interesting issues related to the veracity of the “intrafamilial principle”. The first issue is that the parents of possible infant organ donors may disagree about what constitutes “family interest”. The second issue concerns the relationship that should exist between two people if they are considered “members of the same family”, with the intention of invoking the intrafamilial principle. In this case, the twins were only biologically related to their half-brother, but he did not live with them and, in fact, they barely knew him. The Illinois Supreme Court argument followed in this vein, ruling that, in order for donation to be permitted, there should be a close relationship between donor and recipient One can agree, or not, with this court’s decision, but what is clear is that one cannot rely solely on the intrafamilial principle when deciding on the well-being of savior sibling, as this could be dangerous or, even, unnecessary. We should not forget that the case of SS is not the only one in which State intervention in the family is required. On the contrary, the majority of Western societies impose limits on what parents may do with their children. Those limits are based on the sad reality that parents may abuse or neglect their children, and, so, the State may have to intervene and take custody from them, particularly when the health and safety of the child are threatened.For this reason, I believe that it is absolutely fundamental that countries that may develop this procedure in the future also propose regulations that recognize the necessity of involving an impartial third party in final decisions, for example, ethics committees, courts, or regulatory authorities, like the HFEA in the U.K. Final decisions with regard to organ donation on the part of children or those who are legally incompetent are very delicate and deserve being ruled on by an impartial third party. We know people will do anything to save their child. Now we are learning what 'anything' really means”.In the end, we should always remember the wise words of the bioethicist Jeffery Kahn: “ Saviour Sibling  no es la excepción. Los avances de la medicina y la investigación biomédica suelen producirse antes que la reflexión bioética sobre su pertinencia moral. Eso genera que, frente a hechos consumados, las alertas de filósofos, políticos y teóricos del derecho parezcan ya inútiles. Pocas veces podemos prepararnos para enfrentar la vorágine llamada “avance científico” y el caso de los Saviour Sibling describe generalmente a un bebé que se crea usando la fertilización in vitro (FIV), previo al proceso de Diagnóstico Preimplantacional genético (DPG), para actuar como donante de su hermano enfermo. Como las células madre hematopoyéticas se encuentran en la médula ósea, la sangre periférica y la sangre del cordón umbilical, el hermano será utilizado, desde el momento de su nacimiento, para donar la sangre del cordón umbilical o procedimientos más invasivos tales como transfusiones repetidas de médula ósea o incluso trasplantes de órganos El término El Diagnóstico genético preimplantacional para crear niños donantes es una técnica que aún no se ha desarrollado en Latinoamérica, por lo que es pertinente -y es el objetivo de este trabajo- analizarla y considerar los peligros que implica flexibilizar las normas éticas universalmente consensuadas para la donación de órganos de incapaces. --, teniendo presente lo que se ha llamado restricción de viabilidad, que advierte sobre aquellas teorías que plantean exigencias morales poco realistas que ignoran la psicología humana y los incentivos monetarios o institucionales bajo las cuales actúan los individuo Aunque la creación de “saviour siblings” ha sido objeto de un extenso debate bioético, lo cierto es que un número importante de expertos y especialistas han concluido que se trata de una técnica éticamente admisible Savior Sibling:Considerando que se trata de un “avance científico” que llegó para quedarse y que ha sido defendido con vehemencia desde distintos frentes, tanto judiciales, bioéticos como médicos, no parece razonable insistir en su prohibición, de modo que en este trabajo no serán, más que indirectamente, analizados los siguientes argumentos en contra de la creación de destrucción de embriones humanos).El DPG y la FIV son procedimientos éticamente cuestionables pues implican la principio moral de Kant que señala “Nunca deberás usar a las personas solo como medios sino que como fines en sí mismos” Las niñas y niños no pueden ser tratados como objetos pues ello vulnera el Savior Sibling conducirá a una pendiente resbaladiza que terminará promoviendo el diseño de bebés ,El argumento de que permitir la técnica para producir Luego, el objetivo del presente trabajo es defender la necesidad de que la autorización para los procedimientos que involucran la creación de los SS se garantice la intervención de un tercero imparcial capaz de velar por el bienestar del futuro niño. Para ello el artículo se divide en tres partes. Primero, un apartado que busca explicar en qué consiste el procedimiento de creación de SS, su historia y cuáles son los problemas bioéticos que se han identificado por la literatura y la práctica médica. En un segundo apartado se revisa la regulación de aquellos países que, de una u otra manera, han autorizado las técnicas de creación de SS -el DGP y la FIV. Se describen los requisitos que la legislación, tribunales y comités de ética han exigido para regular la técnica y como ellos han ido evolucionando. Finalmente, se analizan las posiciones contrarias a la tesis del trabajo y se concluye la importancia de considerar siempre la opinión de un tercero imparcial a la hora de permitir la donación de órganos o tejidos por parte de un niño o incapaz. ). El problema moral de las intervenciones pediátricas no terapéuticas deriva del hecho de que caen fuera del límite extensamente aceptado como condición mínima irrefutable de toda injerencia médica sobre personas que no pueden consentir. Los niños, evidentemente, no pueden manifestar un consentimiento válido a temprana edad, por lo que sus representantes legales deben hacerlo cuando se trata de tratamientos que les benefician directamente, es decir, existen casos de paternalismo justificado. En cambio, las intervenciones que no presentan un beneficio directo sobre la niña o niño son más difíciles de justificar y ese fue el caso que se relata a continuación.David Benatar define las intervenciones pediátricas no terapéuticas -como la extracción de médula ósea de un bebé- como intervenciones médicas que no tienen como propósito prevenir o curar enfermedades. No buscan el beneficio del niño sobre el que se realizan sino que el de alguien más El año 1996 la hija de 4 años de Lisa y Jack Nash, Molly, fue diagnosticada con una severa enfermedad genética conocida como la anemia de Fanconi (AF). Ella afecta la producción de hematíes, leucocitos y plaquetas, facilitando el desarrollo de hemorragias, así como fallos en la médula ósea. La única cura conocida hasta hoy para la AF es el trasplante de células madres hematopoyéticas (CMH), por lo que se hacía indispensable hallar un donante con una coincidencia genética perfecta que le permitiera reemplazar su sistema inmune. Savior Sibling del mundo, llamado Adam, quien con el trasplante salvaría la vida de su hermana Los Nash, motivados por la propuesta de su médico, se decidieron a emplear el innovador procedimiento de diagnóstico genético preimplantacional (DGP), que les permitiría concebir un bebé libre de la patología hereditaria que afectaba a Molly y genéticamente compatible con ella, para así poder usar su sangre del cordón umbilical para transfundir a su hermana Savior Sibling que permitiera curar la enfermedad del niño Zain Hashmi, con un grave desorden genético en la sangre que le exigía transfusiones regulares y grandes dosis de medicamentos. Todo ello -se esperaba- podría descartarse con una transfusión de células madres del cordón umbilical de un hermano salvador.El caso de la familia Hashmi se dio en el Reino Unido, donde se demandaba autorización para la creación de un Como en el caso de la familia Nash, los Hashmi estaban motivados por dos factores: concebir a un niño libre de una enfermedad genética y garantizar que ese nuevo bebé pudiese ser un donante apto para su hermano. La autoridad sanitaria del Reino Unido  dio su aprobación al procedimiento destacando que se cumplía con el requisito básico para permitir el diagnóstico genético preimplantacional: el “terapéutico”, es decir, seleccionar un embrión libre de enfermedad genética heredada. En otro caso, en cambio, siguiendo ese criterio, la HFEA negó la autorización a la familia Whitaker, pues su hijo enfermo (Charlie) no tenía una enfermedad hereditaria cuya prevención pudiese justificar el Diagnóstico Preimplantacional Genético La demanda de DGP para el trasplante de células madre de niños en situaciones similares a las de Nash se disparó después de la exitosa experiencia y, por cierto, es probable que siga creciendo. Las intervenciones que se realizan son, frecuentemente, la extracción de sangre, el trasplante de médula ósea y el trasplante de órganos. Estos dos últimos casos, evidentemente, suponen un cierto riesgo y daño al bebé, sin un beneficio directo para él.Regulaciones técnicas del Sistema Nacional de Trasplante- que dispone que “el uso de células madre hematopoyéticas  debe considerar los riesgos para el donante y los riesgos y beneficios para el receptor” De 15 países en Europa occidental, 13 permiten DGP. Algunos, incluidos el Reino Unido y Francia, lo han hecho durante unos 20 años Savior Sibling pruebe cumplir con el criterio del “mejor interés”, propio de los casos de sustitución de consentimiento de incapaces. Es este último caso, es necesario garantizar que el beneficio para la niña o niño es mayor que el riesgo de la intervención y que no se trata de un daño excesivo.En general, por tanto, la reglamentación de esta técnica se centra en dos aspectos relacionados con el bienestar del futuro bebé. Primero, que el DGP demuestre un objetico terapéutico y segundo, que el consentimiento sustitutivo de la voluntad del La regulación en el Reino Unido, España y Australia consideran necesario cumplir con los dos requisitos recién mencionados para autorizar la creación de un hermano salvador, es decir, el objetivo terapéutico y el cumplimiento del principio del mejor interés. En los Estados Unidos de Norteamérica, que no posee regulación federan sobre la materia, la autorización se centra en el segundo requisito, el del “mejor interés”, que revisaremos en el apartado siguiente En Australia, por su parte, aun cuando la reglamentación varía en cada Estado, la regla general es permitir el DGP sólo cuando busca, además de la compatibilidad genética con el hermano enfermo, la prevención de una enfermedad hereditaria que suponga “un riesgo real de que el futuro embrión sufra una enfermedad genética grave” Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida que, en su artículo 12.2, define en qué supuestos se pueden examinar embriones para comprobar la histocompatibilidad con un tercero. A su turno, el Convenio de Oviedo establece que “De modo excepcional y en las condiciones de protección previstas por la Ley, la extracción de tejidos regenerables de una persona que no tenga capacidad para expresar su consentimiento, podrá autorizarse si se cumplen las condiciones siguientes: La legislación española regula el uso de la técnica en la Si no se dispone de un donante compatible capaz de prestar su consentimiento; Si el receptor es hermano o hermana del donante; Si la donación es para preservar la vida del receptor;  Si se ha dado específicamente y por escrito la autorización de los representantes y del comité de ética Wrongful Birth y Wrongful life)El contraste entre la normativa del Reino Unido y Australia con la normativa española plantea la interrogante relacionada con el requisito de garantizar que la técnica tenga una finalidad terapéutica. Evidentemente no se puede argüir que permitir el desarrollo de un embrión sin una enfermedad genética, le produzca algún daño al futuro niño. El razonamiento es, más bien, inverso pues, en definitiva, el niño que nace de esta técnica se ve beneficiado por la simple razón de que sin ella no existiría. Ahora bien, aun cuando se han dado casos en los que se ha reclamado indemnización por permitir el hecho mismo del nacimiento en determinadas circunstancias  se usa el estándar del mejor interés, derivado de la patria potestad que el derecho reconoce a los padres. El consentimiento parental en el contexto médico implica que, una vez producido el nacimiento, los padres están facultados para consentir una intervención médica no terapéutica en nombre del recién nacido Los tribunales de justicia de los Estados Unidos han empleado, en general, dos criterios distintos para resolver la legitimidad y legalidad de los procedimientos médicos en niños o incapaces. El ,,En el Reino Unido se ha estimado que “los mejores intereses” del niño no se circunscriben sólo a sus intereses médicos, sino que deben incluir los intereses de toda la familia y los del hermano o hermana, es decir, el criterio de análisis debe ser global ,,El principio del mejor interés no puede obviar, por cierto, considerar los riegos asociados al procedimiento médico. En los trasplantes de células madre y órganos vivos se han reportado una variedad de riesgos psicosociales y fisiológicos para ambas partes. Los estudios de donantes infantiles de HSCT demuestran el aumento de la angustia, ansiedad y una menor autoestima de los hermanos donantes, así como niveles moderados de estrés postraumático ,,En el caso de los donantes de órganos, además de la desventaja evidente de vivir con un órgano menos, se han reportado riesgos de infección, discapacidad temporal o permanente y, eventualmente, la muerte Las asociaciones de profesionales de la salud -como la “U.S. Live Organ Donor Consensus Group” y “The American Academy of Pediatrics” (AAP)- también han considerado la legalidad y legitimidad de la donación de órganos de menores. Aunque en principio se rechaza permitir las donaciones de órganos de niños, se han admitido excepciones si se garantiza el cumplimiento de 4 requisitos: Cuando existe evidencia de que el potencial donante y el receptor serán beneficiados; Cuando el riesgo quirúrgico para el donante es extremadamente bajo; Cuando todos los demás recursos se han agotado (no es posible usar los órganos de un adulto) y; ,).Cuando no existe tiempo ni posibilidades efectivas de conseguir un donante de cadáver. También, a veces, se ha considerado un quinto requisito: que se minimicen los riesgos psicológicos y emocionales para el niño donante Little v. Little (576 S.W.2d 493) la Corte de Apelaciones de Texas confirmó la autorización de un trasplante de riñón de una mujer de catorce años con síndrome de Down a su hermano enfermo, invocando implícitamente el derecho de “patria potestad” de los padres y el juicio general de beneficio indirecto para el donante En los Estados Unidos los niños son, desde hace mucho, una posible fuente de órganos sólidos. Desde el primer trasplante exitoso de riñón entre gemelos idénticos en 1954 y otros 3 en 1956, la “United Network for Organ Sharing” (UNOS) ha revelado que al menos 60 niños menores de 18 años sirvieron como donantes vivos de riñón entre los años 1987 y 2000 y otros 4 como donantes vivos de hígado desde 1989. En el paradigmático caso Hoy se siguen registrando una cantidad considerable de donaciones de órganos entre hermanos menores de edad en los Estado Unidos. De hecho, en California, hasta el 2006, el 12 % de los donantes de órganos tenían menos de dieciocho años autorizadas por las legislaciones nacionales. Deberán adoptarse medidas específicas para proteger a aquellos cuyo consentimiento deberá obtenerse, de ser posible, antes de la donación. Lo que es aplicable a los menores lo es, asimismo, a toda persona legalmente incapacitada” La Organización Mundial de la Salud ha dispuesto que “No deberán extraerse células, tejidos ni órganos del cuerpo de un niño vivo para fines de trasplante, excepto en las raras ocasiones ,En Suecia, la donación de tejidos vivos y órganos por parte de menores está regulada por la Ley de Trasplantes de 1995. La donación permitida si el niño está relacionado con el destinatario previsto y si no se ha encontrado un donante adulto competente compatible En Latinoamérica también se han producido casos de incapaces autorizados para donar órganos, incluido Brasil Aunque no existen casos documentados sobre la incorporación del DGP para la producción de Hermanos Salvadores en Latinoamérica, las reglas internacionales y comparadas en materia de trasplante de órganos de incapaces servirán, sin duda, a la hora de regular la incorporación de esta técnica. Al principio de este trabajo señalamos que el Diagnóstico Genético Preimplantacional para crear niños donantes es una técnica que -hasta donde se tiene noticia- aún no se ha desarrollado en América Latina. El objetivo de esta investigación, por tanto, fue analizar los procedimientos destinados a la procreación de un SS, su regulación y las normas éticas que se han consensuado a propósito de la donación de órganos de incapaces. Para ello, se ha hecho una revisión de algunas legislaciones que autorizan dicha técnica y que permiten concluir algunos principios y reglas básicas susceptibles de ser recogidas por los países americanos. Savior Sibling o si, además, se requerirá que se garantice como propósito principal, el terapéutico. En segundo lugar, se deberá resolver qué tipo de donaciones por parte de incapaces van a autorizarse: sólo de fluidos y médula ósea o, también, la donación de órganos. Además, habrán de especificarse con claridad los requisitos para autorizar cada una de estas donaciones.i) En primer lugar, una futura regulación habrá de tomar decisiones en relación con la técnica misma de FI y DGP y luego, respecto de la donación de órganos de incapaces. Sobre lo primero, será necesario decidir si la FI y DGP se autorizará solo con el fin de procrear un Savior Sibling, los países latinoamericanos debieran tener presente que esta técnica envuelve un peligro que requiere ser considerado. Ese peligro consiste, paradojalmente, en el hecho de que se trata de técnicas que buscan un objetivo loable: Salvar la vida de un niño. Y eso hace que las normas éticas que usualmente se han acordado para la donación de órganos de incapaces se ablanden. Por ello, junto con los requisitos que se han consensuado en las legislaciones de aquellos países que autorizan la creación de SS -la prevención de una enfermedad hereditaria en el embrión, la donación de tejidos y eventualmente órganos para el hermano enfermo sólo como último recurso- consideramos que la protección del bebé donante sólo puede estar completa si se autoriza, finalmente, por un tercero imparcial. La razón de ello es que estamos ante un caso típico de paternalismo justificado que no puede dejarse en manos de aquellos individuos -los padres- emocionalmente comprometidos.Al momento de acordar reglas que hagan moralmente legítima la creación de principio del mejor interés habrá de sustentarse sólo en la valoración de la situación realizada por los padres, o también -inexcusablemente- considere la evaluación derivada de las distintas autoridades regulatorias, tal y como ocurre con la HFEA en el Reino Unido, los tribunales de justicia en los Estados Unidos, o la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, en España. Estas instituciones están llamadas a intervenir para valorar, en cada caso, los aspectos médicos, sociales, jurídicos y familiares.En relación con esto último estimados que, como primera conclusión, una futura regulación en América Latina debiera comenzar por definir expresamente si la decisión respecto del cumplimiento del La intervención imperativa de los Tribunales de Justicia, Asociación de Profesionales y los Comités de Ética a las que nos hemos referido más arriba se funda, precisamente, en la convicción de que la decisión sobre lo que es “en interés” del SS no puede dejarse sólo en manos de los padres. Sin embargo, hay autores que rechazan estas políticas argumentando que el Estado está, injustificadamente, interviniendo en la autonomía de la familia y en sus decisiones íntimas. estándar del mejor interés porque descarta “la naturaleza íntima de las familias” y niega el derecho de los padres a decidir en su nombre. El bienestar de toda la familia no sería, necesariamente, lo mismo que el mejor interés del niño, pues “because families can have interests that are not reducible to the interests and needs of particular members, parents must be allowed to make intrafamilial tradeoffsLainie Friedman Ross ha criticado el El problema de esta tesis es que ella implica aceptar que los padres puedan sacrificar a uno de sus miembros en beneficio de los otros, lo que en filosofía moral defiende el llamado “utilitarismo” o “consciencialismo”. Para esta teoría moral un actuar “ético” es aquel que produce, colectivamente, el mejor resultado global, sin importar como se ponderan factores como la equidad, la igualdad, el principio del daño, entre otros. Un enfoque distinto, sustentado en la bioética deontológica, propone adoptar un enfoque que respete el imperativo moral de Kant que reza: “nunca uses a las personas como medio, sino que como fines en sí mismos”. El filósofo nos recordaba que la diferencia que hay entre las cosas y las personas estriba en que las cosas tienen un valor relativo al que llamamos precio, pero las personas tienen un valor absoluto al que llamamos dignidad, que las hace sujetos inviolables no susceptibles de ser sacrificados en nombre del bienestar social.Este principio moral deontológico (que sustenta la idea misma de “derechos humanos”) nos pide admitir que no siempre las acciones que producen buenos resultados están moralmente justificadas pues para evaluar la pertinencia ética de una acción debemos centrarnos en el “cómo” se produjeron esos resultados. Así, por ejemplo, aunque la realización de experimentos médicos en poblaciones vulnerables produzca resultados que beneficien al resto de la sociedad, esos experimentos no son éticamente justificables pues violan la dignidad humana.Es por esto que consideramos necesario imponer una limitación al principio de la patria potestad, pues este es un caso típico de “paternalismo justificado”, en el que se reconoce que quienes deben tomar decisiones -los padres- están tan emocionalmente comprometidos que no son siempre capaces de reflexionar adecuadamente sobre los riesgos para el futuro niño. Esto significa poner límites a la “autonomía” de la familia pues los padres, en una situación límite, tenderán a considerar que el daño eventual causado al SS está justificado. Ello no significa presumir que los padres no amaran y cuidarán del SS (de hecho así suele ocurrir) ii) En segundo lugar, proponemos que los países americanos que aún no disponen de legislación expresa que regule las donaciones de órganos de niños u otros incapaces, incorporar una normativa que cumpla con, al menos, los siguientes requisitos: Que el receptor sea hermano o hermana del donante; que la donación tenga por fin preservar la vida del receptor; que la autorización, tanto del representante legal como del organismo encargado de la revisión de la legitimidad de la técnica, sea fundada y haya sido dada específicamente y por escrito; que exista evidencia de que el potencial donante y el receptor serán beneficiados (principio del mejor interés); que el riesgo quirúrgico para el donante sea extremadamente bajo; que todos los demás recursos se hayan agotado . Sin embargo, no se aprecia como el DGP con fines terapéuticos podría ser útil para prevenir la ocurrencia de situaciones como esta.Finalmente, debemos considerar que algunas legislaciones también han requerido, para autorizar el diagnóstico genético preimplantacional, que éste tenga fines “terapéuticos”, es decir, que la selección del embrión posea como propósito principal librar al futuro niño de una enfermedad genética heredada. Adelantamos que dicho requisito no nos parece, en principio, imprescindible desde un punto de vista moral, pues el beneficio que la técnica garantiza al Savior Sibling (y sus consecuencias asociadas en materia de donación de órganos) seguirá desarrollándose, las legislaciones, tribunales, comités de ética y demás operadores sanitarios latinoamericanos harán bien en consensuar normas y estándares que impidan una excesiva discrecionalidad y potenciales abusos. Dicho de otro modo, si las decisiones en cada caso dependen, finalmente, de las distintas definiciones que se tengan de las reglas sobre consentimiento sustitutivo, principio del mejor interés, daño “aceptable”, interés familiar, etc. se debiera hacer un esfuerzo por acordar una normativa que proporciones directrices claras y que aproveche la experiencia comparada.Puesto que es previsible que la técnica que deriva en la creación de Para insistir en la importancia de nuestra conclusión puede ser útil recordar el famoso caso de Nancy Curran que, como veremos, planteó un problema importante para el “principio intrafamiliar” defendido por Ross. En este caso, resuelto por los tribunales de Illinois en 1990, se pedía “bone-marrow testing and harvesting procedures between 3-year-old twins and their 12-year-old half-brother, who was suffering from mixed lineage leukemia” Este caso plantea muchos problemas interesantes relacionados con la verosimilitud del “principio intrafamiliar”. El primero es que los padres de los posibles donantes de órganos infantiles pueden discrepar sobre lo que constituye el “interés de la familia”. El segundo problema se refiere a la relación que debe existir entre dos personas para que se los considere “miembros de la misma familia” con el objetivo de invocar el principio intrafamiliar. En este caso, los gemelos estaban solo biológicamente relacionados con su medio hermano, pero él no vivía con ellos y apenas lo conocían. El Tribunal Supremo de Illinois argumentó, luego, es esta línea, considerando que la existencia de una relación estrecha entre el donante y el receptor debía estar presente para que la donación fuera permitida Se puede, por cierto, estar de acuerdo o no con la de decisión del tribunal, pero lo que parece evidente es que atenerse únicamente al principio intrafamiliar para decidir sobre lo que constituye el bienestar del SS es, en mi opinión, peligroso e innecesario. No debemos olvidar que el caso de los SS no es el único donde se requiere la intervención del Estado en la familia. La mayoría de las sociedades occidentales impone límites a lo que los padres pueden hacer con sus hijos. Esos límites se fundamentan en la realidad de que los padres pueden abusar o descuidar a sus hijos, de forma que el Estado, cuando la salud y seguridad del niño se ven amenazadas, intervine incluso retirándoles la custodia. En vista de lo anterior, nos parece fundamental que los países que en el futuro comiencen a desarrollar esta técnica, considere una regulación que reconozca la necesidad de implicar en la decisión final a un tercero imparcial, como es el caso de los comités de ética, las autoridades regulatorias -como la HFEA en el Reino Unido- o los tribunales de justicia. Las decisiones finales en materia de donación de órganos de niños o incapaces son tan delicadas que ameritan la participación de un tercero imparcial.We know people will do anything to save their child. Now we are learning what 'anything' really means” Al fin y al cabo, debemos tener presente la reflexión del bioeticista Jeffrey Kahn: “


In Colombia, 20%-54% of the population with sexual practices at higher risk for HIV infection  has sometime been tested. To describe perceptions of sexual risk, HIV and HIV testing in people with risky sexual practices and people who identify themselves as heterosexual. Between 2012 and 2014, it was carried a descriptive study using HIV screening out in Cali-Colombia with the voluntary participation of 940 people aged over 18 years. There were used: informed consent, structured questionnaire and HIV testing. Descriptive, bivariate and multivariate Poisson regression models were performed. Average age 28.5 ±10.9 years; 50% men. 357 (38%) were people from the traditional risk group for HIV infection; and 583 (62%) corresponded to the non-traditional risk group . Likewise, 62% and 41% respectively had HIV test. 51% to 53% reported having sex when they consumed liquor; commercial sex was higher in the group with risky sexual practices (32% vs 3%), as well as anal relations (77% vs 23%), consistent use of condom (32% vs 9%), and HIV positive test (14.3% vs 1.6%). The multivariate analysis showed for both groups that having HIV test was associated with being older than 25 years and a history of sexually transmitted infection. Differentiated education strategies are needed based on risky sexual behaviors and that consider the importance of regular HIV tests for early diagnosis and timely enrollment in care and treatment. Up to 2015, there were notified 112,110 HIV-positive or AIDS-positive persons in Colombia, and 12,764 deceased persons ,,,,,In Colombia, voluntary HIV testing is close to 20% in the general population -The scientific literature on the subject indicates that the majority of people infected with HIV do not take the test before reaching advanced stages of infection For the city of Cali, it was expected for 2015 an increase of between 10-20% In the national context, information continues to be scarce compared to the characterization of people who go to tests in order to know their HIV serum status, as well as knowledge of statistics on HIV testing. At global and country level, there is a consensus on the importance of testing for HIV. In parallel, the fact that the administration of antiretroviral therapy in people with HIV results in a significant reduction in the transmission of HIV Observational cross-sectional study, whose results are part of a sub-analysis of data collected between 2012 and 2014 in Cali-Colombia, during the implementation of an active HIV search strategy https://planeacion.cali.gov.co/caliencifras/Documentos%20pdf/Caliencifras2014.pdf),, which in turn indicates that these people belong to the lowest socioeconomic level in the country.The study was carried out in the city of Cali, located in the southwest of Colombia, with a total population of approximately 2.3 million people. It was estimated that 38% of the population of Cali is affiliated with the subsidized health system  people from the traditional risk group  and couples of people with HIV/AIDS (CPH); 2) people who at the time of the interview were recognized as heterosexual and not belonging to the traditional risk group. All the participants were from low socio-economic strata 1 and 2, established according to the classification of their public utilities receipts for water and energy in the city (data that was self-reported by the participants).The invitation to participate was made through community leaders belonging to interest groups, who served as liaison to inform about a local center where participants could receive counseling and access to HIV testing. The search and development activities of the study were carried out in community centers, places of sexual work, and in the facilities of an ambulatory care center for people living with HIV. The interview and counseling was carried out by personnel of the research team  as part of comprehensive focal active search campaigns for counseling and voluntary HIV testing (CVT), according to national guidelines ,It was designed a structured questionnaire (SQ) by the research team, in order to obtain information on socio-demographic characteristics, self-perception of knowledge about risk and HIV prevention, as well as variables related to sexual behaviors and a history of sexually transmitted infections (STI); these questions took into account the guidelines of the questionnaires of the HIV/AIDS prevention guidelines of the United Nations Population Fund for Colombia The outcome variable of the study corresponded to having a previous test for HIV infection at the time of participation. To evaluate the HIV test history, each participant was asked the following: if they had ever had an HIV or AIDS test; later, for those who gave a positive response, it was inquired if the test was done on their own initiative; likewise they were asked in which month and year the test was performed for the last time, without including blood donations.Socio-demographic aspects. Through the questionnaire, there were identified age, sex, educational level, race, socioeconomic stratum, marital status, health insurance affiliation and monthly income.Use of alcohol and drugs. It was inquired about the consumption of alcohol and use of psychoactive substances (PS).Tattoos and/or piercing. It was investigated if they had gotten any tattoo or piercing during the last year.Sexual behavior. Risk behaviors related to HIV were evaluated, including knowledge about the transmission routes , knowing someone with HIV, living together at the current time or suspecting that one of their partners had HIV. We also inquired about portability and condom use with their partners, anal/oral intercourse practices, number of sexual partners , sex for money/benefits, history of STI diagnosis by a doctor or health professional. For the diagnosis of HIV, it was used the diagnostic algorithm according to the national guideline The study groups were initially described by frequencies and proportions. Group comparisons were made through the Pearson Chi square test and trend in the variables with more than two categories, whose results are illustrated in ,On order to estimate the possible relationship between the HIV test history with the socio-demographic characteristics, knowledge about the risk and prevention of HIV, sexual behaviors and STI antecedents, there were calculated and modeled prevalence ratios within each group, which were estimated using a multivariate Poisson regression model with robust variance The study was carried out in accordance with the ethical principles related to human experimentation established in Colombia by Resolutions 8430 of 1993 and 2378 of 2008, as well as the "Declaration of Helsinki" and its amendments. Participation in the study was completely voluntary, and an informed written consent was obtained from each participant, both for counseling and taking HIV test and for the structured questionnaire administered in the study. This study was reviewed and approved by the institutional ethics committee for human research of the Corporation to fight AIDS .A total of 940 people participated. The average overall age of the participants was 28.5 ± 10.9 years; half of them were men.Both groups had an average age of 28 years. The detailed information on the general characteristics of the participants in each group is illustrated in People who shared characteristics of traditional risk group had a higher frequency of HIV test history. Likewise, the frequency of positivity for HIV was higher in this group .Considering the differences found between the groups , a separFor each group, there were entered the variables with levels of significance less than 0.15 into a Poisson multiple regression model , from whThe variables associated with the HIV test history on own initiative in the people of the traditional group of risk were age over 25 years, commercial sex behaviors and condom use. While for the non-traditional group of people at risk, the antecedent of getting an HIV test on their own initiative was associated with the category of the age range of 26-35 years, being single and commercial sex .The frequency of antecedent test was close to 50% in the total sample, and it was mainly related to variables such as age, sex, marital status, history of STI, suspicion of a couple with HIV, commercial sex and condom use. However, people from the traditional risk group reported higher frequency of previous test (62%). The results suggest that at least one third of the population in the present study had never been tested for HIV. In Colombia, HIV testing is voluntary, not mandatory, and must always be preceded by counseling, and it is covered by the Compulsory Health Plan. However, in traditional populations at risk within the national guidelines, there is no evidence of any recommendation for the frequency of completion of the HIV test ,,The frequency of positivity for HIV remains high in people in a context of higher risk , similar,,-Different studies The antecedent report of STI was related to having a previous test in both groups, observing that between 61% and 86% of those who reported having an STI diagnosis had a previous HIV test, which suggests the need to expand the opportunities of the HIV test in STI care centers and in clinical settings similar to those for attending people with higher sexual risk, as well as the adult population in general.Suspicion or knowledge that the current or past partner was HIV+, was associated with having a previous test for the diagnosis of HIV infection, only in the traditional risk group; which may suggest that perceiving this type of risk in the couple favors the performance of a test for HIV; however, the temporality of the study limits us in being able to confirm this statement, since we did not investigate if the test was preceded by the suspicion of HIV in the couple or another reason related to their risk behaviors in themselves, which has been evidenced in MSM who have been previously tested for HIV, in whom there have been found a higher probability of reporting risk behaviors for HIV associated with performing the test ,The experience of a sexual relationship (in exchange) for money was associated with a higher frequency of the antecedent of the HIV test, for both groups, mainly when the previous test was on the initiative of the participant. Several studies have reported that those who share risky behaviors for HIV infection tend to have more antecedents of tests for HIV -The evaluation of associations found in both groups, considering the antecedent of taking the test , as wellThe people of the non-traditional group of risk were mostly women; in this sense, the results suggest that those who take the test the most are mainly women of childbearing age and married or in free union; this relationship could be mediated by the presence or desire for pregnancy ; in this regard, the country's policy establishes that health centers and hospitals with prenatal care programs are obliged to offer HIV testing to every pregnant woman The cross-sectional design of this study limits our ability to evaluate temporal relationships between the factors that we found related to the antecedent of the test for HIV infection. Prospective studies are necessary to discover whether risk beliefs, such as suspecting that the couple is HIV+, induce a greater demand for the test, or if this is explained only by the risky behaviors that are experienced by an individual.The results cannot be extrapolated to the population level, since the sampling of the present study is non-probabilistic. In addition, the participants formed a self-selected sample, probably on the basis of their own perception of risk, as well as the knowledge and beliefs of stigma and discrimination related to HIV disease that they might have. However, these findings allow a description and approach to a topic that has been little explored in our context. -,Finally, although for this study the frequency of having an HIV test is higher than the national reports The results of the present study allowed us to relate the socio-demographic characteristics and behaviors/habits with a history of having an HIV test in two populations. These results allow us to know which of these characteristics could have an impact on the probability of having a previous test for HIV, and thus improve the targeting of the active search for HIV, as well as to emphasize the main changes in sexual behaviors that should be suggested to those communities within the continuous counseling for prevention. Hasta 2015, en Colombia se notificaron 112,110 personas seropositivas para el VIH o con sida, y 12,764 fallecidos ,,,,,En Colombia, la toma voluntaria de la prueba para VIH está cercana al 20% en la población general -La literatura científica sobre el tema indica que la mayoría de las personas infectadas por el VIH no se realizan la prueba antes de llegar a estadios avanzados de la infección Para la ciudad de Cali, en el año 2015 se esperaba un incremento entre 10-20% En el contexto nacional continúa siendo escasa la información frente a la caracterización de las personas que acuden a la realización de pruebas para conocer su estado serológico de VIH, así como, el conocimiento de estadísticas de realización de pruebas de VIH. A nivel mundial y de país, existe un consenso con la importancia de hacer la prueba de VIH. Paralelamente el hecho de que la administración de la terapia antirretroviral en personas con VIH resulte en una reducción importante de la transmisión del VIH Estudio observacional de corte transversal, cuyos resultados hacen parte de un sub-análisis de datos recolectados entre los años 2012 y 2014 en Cali-Colombia, durante la implementación de una estrategia de búsqueda activa para VIH https://planeacion.cali.gov.co/caliencifras/Documentos%20pdf/Caliencifras2014.pdf), lo cual indica a su vez que estas personas pertenecen al nivel socioeconómico más bajo del país. El estudio se llevó a cabo en la ciudad de Cali, ubicada al suroeste de Colombia, con una población total aproximada de 2.3 millones de personas. Se estimó que 38% de la población de Cali está afiliada al sistema de salud subsidiado  personas de los grupos tradicionales de riesgo  y parejas de personas con VIH/SIDA (PPV); 2) personas que al momento de la entrevista se reconocían como personas heterosexuales y no pertenecientes a los grupos tradicionales de riesgo. Todos los participantes eran de bajo estrato socioeconómico 1 y 2, establecidos según clasificación de los servicios de recibos públicos para agua y energía en la ciudad (dato que fue auto reportado por los participantes). La invitación a participar se hizo a través de líderes de la comunidad pertenecientes a grupos de interés y que sirvieron como enlace para informar sobre un centro local donde los participantes podían recibir asesoramiento y acceso a la prueba VIH. Las actividades de búsqueda y desarrollo del estudio se llevaron a cabo en los centros comunitarios, lugares de trabajo sexual y en las instalaciones de un centro de atención ambulatoria para personas viviendo con VIH. La entrevista y asesoría fue realizada por personal del equipo de investigación  como parte de campañas de búsqueda activa focal integral para asesoría y pruebas voluntarias de VIH (APV) acorde a las pautas nacionales ,un cuestionario estructurado (CE) fue diseñado por el equipo de investigación para obtener información sobre características socio-demográficas, auto percepción de conocimientos sobre el riesgo y prevención del VIH, así como las variables relacionadas con comportamientos sexuales y antecedentes de infecciones de transmisión sexual (ITS), estas preguntas tuvieron en cuenta los lineamientos de los cuestionarios de las guías de prevención de VIH/SIDA del Fondo de Poblaciones de las Naciones Unidas para Colombia La variable resultado del estudio correspondió a tener una prueba previa para infección por el VIH al momento de la participación. Para evaluar el antecedente de prueba VIH, se preguntó a cada participante lo siguiente: si se habían realizado alguna vez una prueba de VIH o SIDA; posteriormente en quienes afirmaron haberse realizado una prueba antes, se indagó si se hizo la prueba por iniciativa propia, así mismo se preguntó, en qué mes y año se realizó la prueba por última vez, sin incluir las donaciones de sangre. Aspectos sociodemográficos. A través del cuestionario se identificó la edad, sexo, nivel educativo, raza; el estrato socioeconómico, estado civil, afiliación al seguro de salud, y los ingresos mensuales.Uso de alcohol y drogas. Se indagó acerca del consumo de alcohol, uso de sustancias psicoactivas (SPA). Tatuajes y/o piercing. Se indagó la realización de tatuajes y/o piercing durante el último año. Comportamientos sexuales. Se evaluaron conductas de riesgo relacionadas con el VIH, incluyendo el conocimiento sobre las vías de transmisión , conocer a alguien con VIH, convivir en el momento actual o sospechar que alguna de sus parejas tiene VIH. Igualmente se indagó sobre portabilidad y uso del condón con sus parejas, prácticas de relaciones anales/orales, número de parejas sexuales , sexo por dinero/beneficios, antecedente de diagnóstico de ITS por médico o profesional de salud. Para el diagnóstico de VIH se utilizó el algoritmo diagnóstico según la guía nacional Los grupos de estudio fueron descritos inicialmente mediante frecuencias y proporciones. Se realizaron comparaciones de grupos a través de la prueba Chi cuadrado Pearson y de tendencia en las variables con más de dos categorías, cuyos resultados se ilustran en las ,® versión 12. El nivel de significancia utilizado para el modelo final fue 0.05. Para estimar la posible relación entre el antecedente de prueba para VIH con las características socio demográficas, conocimientos sobre el riesgo y prevención del VIH, de comportamientos sexuales y antecedentes ITS, al interior de cada grupo, se calcularon y modelaron razones de prevalencia, las cuales fueron estimadas utilizando un modelo multivariado de regresión de Poisson con varianza robusta El estudio se llevó a cabo de acuerdo con los principios éticos relativos a la experimentación en humanos establecidos en Colombia por las Resoluciones 8430 de 1993 y 2378 de 2008, así como la "Declaración de Helsinki" y sus enmiendas. La participación en el estudio fue completamente voluntaria, y se obtuvo de cada participante un consentimiento informado por escrito, tanto para la asesoría y toma de prueba de VIH como para el cuestionario estructurado administrado en el estudio. Este estudio fue revisado y aprobado por el comité institucional de ética para investigación en humanos de la Corporación de Lucha Contra el Sida. En total participaron 940 personas, La edad promedio global de los participantes fue de 28.5 ±10.9 años, y la mitad fueron hombres.Ambos grupos tuvieron una edad promedio de 28 años. La información detallada de las características generales de los participantes en cada grupo se ilustra en la Las personas que compartían características de los grupos tradicionales de riesgo presentaron mayor frecuencia de antecedente de prueba para VIH. Así mismo, fue mayor la frecuencia de positividad para VIH en este grupo .Considerando las diferencias encontradas entre los grupos , se llevPara cada grupo, las variables con niveles de significancia menor de 0.15, fueron ingresadas en un modelo de regresión múltiple de Poisson , de lo cEn la Las variables asociadas con el antecedente de prueba para VIH por iniciativa propia en las personas del grupo tradicional de riesgo fueron edad mayor de 25 años, comportamientos de sexo comercial y uso de condón. Mientras que, para el grupo de personas no tradicional de riesgo, el antecedente de prueba por iniciativa propia se asoció con la categoría del intervalo de edad de 26-35 años, ser soltero y sexo comercial . La frecuencia de antecedente de prueba fue cercana al 50% en el total de la muestra, y se relacionó principalmente con variables como edad, sexo, estado civil, antecedentes de ITS, sospecha de una pareja con VIH, sexo comercial y uso de condón. Sin embargo, las personas del grupo tradicional de riesgo reportaron mayor frecuencia de prueba previa (62%). Los resultados sugieren que al menos una tercera parte de la población del presente estudio nunca se había hecho una prueba de VIH. En Colombia la prueba de VIH es voluntaria, no obligatoria, y siempre debe ir precedida de una asesoría, está cubierta en el Plan Obligatorio de Salud, sin embargo, en poblaciones tradicionales de riesgo dentro de lineamientos nacionales no se evidencia recomendación de frecuencia de realización de la prueba de VIH ,,La frecuencia de positividad para VIH sigue siendo alta en personas en contexto de mayor riesgo , similar,,-Diferentes estudios El reporte de antecedentes de ITS se relacionó con tener test previo en ambos grupos, observándose que entre el 61% a 86% de quienes reportaron tener diagnóstico de una ITS tenían prueba previa VIH, lo anterior sugiere la necesidad de ampliar las oportunidades de la prueba del VIH en centros de atención de ITS y en entornos clínicos similares a los que asisten tanto las personas con mayor riesgo sexual, como población adulta en general.La sospecha o el conocimiento que la pareja actual o pasada fuera VIH+, se asoció con tener un test previo para el diagnóstico de infección por VIH, únicamente en el grupo tradicional de riesgo. Lo cual puede estar sugiriendo que el percibir este tipo de riesgo en la pareja favorece el comportamiento de realización de un test para VIH, sin embargo, la temporalidad del estudio nos limita para confirmar esta afirmación, ya que no indagamos si la prueba fue precedida por la sospecha de VIH en la pareja u otro motivo relacionado con sus comportamientos de riesgo en sí mismos, lo cual ha sido evidenciado, en personas HSH que se han realizado pruebas previas para VIH, donde se ha encontrado mayor probabilidad de reportar comportamientos de riesgo para VIH asociados a la realización de la prueba ,La experiencia de una relación sexual por dinero se asoció con una mayor frecuencia del antecedente de la realización de la prueba VIH, para ambos grupos, principalmente cuando la prueba previa fue por iniciativa propia del participante. Diversos estudios han reportado que quienes comparten comportamientos de riesgo para infección por el VIH suelen tener más antecedente de pruebas para VIH -La evaluación de asociaciones encontradas en ambos grupos, considerando el antecedente de realización de la prueba , así comLas personas del grupo no tradicional de riesgo en su mayoría fueron mujeres, en este sentido, los resultados sugieren que quienes más se hacen la prueba son principalmente mujeres en edad fértil y casadas o en unión libre, esta relación podría estar mediada por la presencia o deseo de embarazo ; al respecto la política del país, establece que los centros de salud y hospitales con programas de control prenatal están obligados a ofrecer la prueba del VIH a toda mujer embarazada El diseño transversal del presente estudio limita nuestra capacidad para evaluar las relaciones temporales entre los factores que encontramos relacionados con el antecedente de prueba para la infección por el VIH. Se hacen necesarios estudios prospectivos que permiten descubrir si creencias de riesgo como sospechar que la pareja es VIH+, inducen a una mayor demanda de la prueba o si esto es explicado solo por los comportamientos de riesgo que experimenta un individuo.Los resultados no pueden ser extrapolados a nivel de población, puesto que el muestreo del presente estudio es no probabilístico. Además, los participantes conformaron una muestra auto-seleccionada, probablemente sobre la base de su propia percepción de riesgo, así como del conocimiento y las creencias de estigma y discriminación relacionadas con la enfermedad por el VIH que pudieran tener. Sin embargo, estos hallazgos permiten una descripción y aproximación a un tema que ha sido poco explorado en nuestro contexto.-,Finalmente, aunque para este estudio la frecuencia de tener una prueba de VIH es mayor a los reportes nacionales Los resultados del presente estudio permitieron relacionar las características sociodemográficas y de comportamientos/hábitos con un antecedente de la realización de una prueba de VIH en dos poblaciones. Estos resultados permiten conocer cuáles de dichas características podrían incidir más en la probabilidad de tener un test previo para VIH y así mejorar la focalización de la búsqueda activa en VIH, lo mismo que para enfatizar sobre los principales cambios de comportamientos sexuales que se deban sugerir a dichas comunidades dentro del asesoramiento continuo para la prevención