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abstract
Die schwere Verlaufsform der hereditaeren Epidermolysis bullosa dystrophica mit Schleimhautbefall fuehrt im allgemeinen zu Gebisszerstoerung und eingeschraenkter Nahrungsaufnahme . In der Folge kommt es zu Unter- und Fehlernaehrung mit Entwicklungsrueckstand ; die Patienten werden haeufig zu Pflegefaellen , wenn auch Patienten mit mutilierenden Formen bekannt sind , die ihr Leben in bewundernswerter Weise meistern . Die Prognose ist schlecht . Bei einem inzwischen 13jaehrigen tuerkischen Kind lag bei vollstaendiger Zahnanlage im Alter von 6 Jahren ein schwerer Verfall des Milchgebisses vor , das chirurgisch saniert und ueber einen Zeitraum von 7 Jahren kontinuierlich konservativ behandelt wurde . Damit kam es zu einer Besserung der Fehlernaehrung und Anaemie sowie zu einer Stabilisierung der rezidivierenden Hautinfektionen . Trotz einer Progredienz der Hautbefunde mit Entwicklung von Mutilationen der Finger ist bis jetzt die Integration in Familie und Schule bei dem Patienten gelungen . Diese Krankengeschichte zeigt , dass auch bei dieser schwersten Behinderung eine intensive interdiziplinaere Betreuung das Schicksal des Patienten erleichtern kann .
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